Se siete albini o genitori di bambini albini lo sapete a memoria ormai “Il nistagmo è quel movimento oscillatorio involontario degli occhi, il quale può essere verticale, orizzontale o rotatorio“, insomma vi esce ormai da tutte le orecchie che albinismo e nistagmo congenito viaggiano insieme ma immagino, anzi, so perfettamente che questa definizione tecnica non vi basta, specialmente se siete genitori, voi volete sapere come vede esattamente vostro figlio ed in cosa si riflette questo difetto visivo, in cosa crea difficoltà, insomma i sintomi.
Se invece siete dei pediatri, degli educatori, degli insegnanti di sostegno potreste non essere preparati a gestire questa diversità ed il termine potrebbe addirittura risultare nuovo per voi.
Vi porterò quindi alcune esperienze personali in questo articolo che hanno l’obiettivo di rendere il più realistica possibile la descrizione delle conseguenze, o se vogliamo erroneamente chiamarle sintomi, del nistagmo congenito.
Le conseguenze del nistagmo congenito – “i vantaggi”
In questo articolo vi parlerò dei sintomi del nistagmo congenito da albinismo perché è l’unico che conosco in prima persona. Come sapete ci sono altri tipi di nistagmo, quello acquisito ad esempio e comincio subito con il dirvi che è mooooooolto più probabile che i sintomi ce li abbiamo le persone con questo tipo di nistagmo, non con quello congenito. Questa è una buona notizia.
Ora vi chiederete:”Ma tu percepisci il tuo nistagmo, insomma, sinceramente Roby, te ne accorgi quando i tuoi occhi cominciano a danzare?”
Sinceramente? NO. Proprio no ed assolutamente no, ho provato addirittura a fare delle prove con una persona che mi guarda e quando pensavo di farlo in realtà mi veniva confermato che i miei occhi erano immobili e viceversa. Quello che si percepisce è però la conseguenza del nistagmo, ossia la ridotta acuità visiva, la mancanza di equilibrio, i problemi posturali e l’insicurezza nel movimento.
Le conseguenze del nistagmo congenito nella postura
Sin da piccoli la maggior parte dei bambini albini manifesta, soprattutto in mancanza di correzione visiva in età precoce, la tipica postura con la testa storta, inclinata in avanti, indietro, o di lato, quello che fa l’occhio con questa postura è cercare il famoso punto zero, il punto di fissazione in cui la persona affetta da nistagmo congenito trova il miglior compromesso visivo e riesce a focalizzare meglio l’oggetto. Il problema è che questa compensazione non è salutare, a lungo andare i problemi posturali possono diventare cornici ed invalidanti, tanti albini soffrono di cervicalgia, dorso-lombalgia e in generale cattiva postura, appoggio scorretto del piede, postura cifotica e scoliotica.
Il primo rimedio a questo è mettere subito l’occhiale giusto al bambino, non aspettate che abbia 2 o 3 anni di vita ma anche sotto l’anno è possibile recarsi da un buon oculista che valuterà il caso. Già così la situazione posturale migliorerà di molto.
In età più adulta i problemi posturali si trattano come per qualunque altra persona, quindi con fisioterapia, attività fisica adeguata e ausili ortopedici quali plantari o addirittura apparecchio dentale (non avete idea di come l’arcata dentale ma in realtà tutto il cranio e la mascella/mandibola siano strettamente legati alla vista e la seconda può influenzare lo sviluppo di questo apparato. Generalmente non si tratta di problemi gravi, ma di fastidi magari costanti che in situazione di maggiore stress si fanno sentire di più.
Il nistagmo può essere un fattore di predisposizione per cui perché non prevenire?
Albinismo, nistagmo congenito e profondità
Domenica 16 luglio mi sono unita ad una camminata in montagna che era stata presentata come “facile”, bene è stata tutt’altro che facile, anche a detta degli altri partecipanti. Non solo non è stata facile in quanto il percorso era mediamente ripido per un principiante, ma per me personalmente e del tutto soggettivamente è stato complicato per via del terreno, del tipo di terreno, irregolare e roccioso come sono i sentieri di montagna. Per darvi dei numeri credo che ci fosse in realtà un dislivello di poco più di 300m se non ricordo male e poi siamo arrivati a 1756 m sul Monte Servin (Siamo in Piemonte) dove mi ha ancher punto un’ape.
Tralasciando questi dettagli il mio equilibrio vacillava, il rischio di inciampare, scivolare e farmi male diventava sempre più alto man mano che andavo avanti, mi sembrava di camminare per inerzia, per non rimanere indietro, per non sfigurare e per non arrendermi ma la verità è che talvolta è necessario arrendersi alle evidenze, quel terreno non era adatto a me, non in quel momento.
L’altitudine sommata all’irregolarità del terreno e aggiungerei anche alla dimensione stretta del sentiero mi ha messo alle strette in tutti i sensi e tutto questo non è piaciuto al mio nistagmo congenito.
Quello che posso affermare è che se ci fosse stato solo uno di questi tre elementi ce l’avrei fatta alla grande: ad esempio ho fatto una camminata con dislivello 400m ma con terreno più stabile, quasi a gradini, oppure potrei fare una passeggiata su terreno irregolare (anche se non toglierei gli occhi da terra) ma pianeggiante. Ma tutti e tre insieme NO.
Non è stata una sconfitta per me rinunciare alla seconda parte del cammino e seguire il saggio consiglio di una delle due guide di seguirla su un percorso più semplice che portava alla strada per aspettare il resto del gruppo immersi nella natura in un paesaggio alla Heidi.
Questo racconto è emblematico di cosa può succedere in montagna/collina ma anche scendendo una scala in città o arrampicandosi in alto anche solo per fare dei lavori. Ricordate che gli albini non hanno il senso della profondità, o meglio, ce l’hanno ma un po’ differente proprio a causa del nistagmo che altera il campo visivo. A noi le altezze sembrano sempre più grandi di quelle che sono, per cui non è raro che subentri un senso di vertigine sulle giostre o durante un’attività sportiva che preveda l’altezza e l’equilibrio.
Albinismo, nistagmo congenito e coordinazione
Voi direte in che senso nistagmo congenito e coordinazione? Nel senso che in diverse occasioni della vita la coordinazione occhio-mano o occhio-piede è necessaria, ad esempio nello sport o nei giochi di società, il calcio balilla è uno di quei giochi in cui il tuo cervello, il tuo occhio e poi il tuo braccio devono fare almeno due cose: allineare l’omino alla posizione della pallina (e stiamo parlando di una pallina schizzata, in costante movimento) e farlo in fretta (che poi altrimenti la pallina scappa e perdiamo il turno). Entrambe le azioni non sono così immediate per chi è affetto da nistagmo congenito. Sono tanti infatti i tiri a vuoto, che una persona con nistagmo lancia quando gioca al calcio-balilla.
Anche il gioco del bowling potrebbe mostrare questo tipo di ostacoli.
Alcuni giochi da tavolo implicano la velocità come fattore fondamentale per la vittoria, devi vedere le cose e devi vederle anche subito, altrimenti l’avversario ti batte e tu perdi. Certo non perdi la vita, ma perdi l’occasione di vittoria, una soddisfazione personale.
Il mio consiglio, se proprio non amate perdere, è quello di prediligere giochi astratti, di parole o con un tabellone grande con pochi elementi, giusto per avere un percorso per le tue pedine ma dove il gioco si svolge principalmente a orecchie e parole e non a occhi e gesti.
Se invece vi volete misurare con le vostre capacità vi consiglio di giocare prima in una situazione più intima, in famiglia, con pochi giocatori, di testare, familiarizzare con il gioco, perché il nostro occhio ha comunque una buona capacità di memorizzazione delle immagini, che anche se non ne vede i dettagli, sa riconoscere un’immagine se l’ha vista diverse volte, e la riconosce così come il suo cervello l’ha memorizzata nel suo archivio. Io ad esempio ogni tanto mi faccio un regalo e acquisto un gioco in scatola che penso sia nelle mie corde così imparo a giocarci per poi sfidare gli amici più agguerriti.
Le cause scatenanti del nistagmo congenito: lo stress
Se ascoltate un albino parlare del suo nistagmo vi dirà “Il mio nistagmo aumenta quando sono arrabbiato e stressato” e sembra proprio che sia vero, se andate a visita medica dopo una giornata faticosa o senza aver chiuso occhio la notte, o appena svegli quando l’occhio si deve ancora settare potrebbe essere che l’oculista e l’ortottista rilevino un nistagmo più accentuato, mentre se andate a visita da riposati e tranquilli il nistagmo congenito sia più lieve.
E’ importante comunque comprendere e accettare che il nistagmo non guarisce, non consideratelo una malattia e vedrete che smetterete di volerlo curare e nascondere, il nistagmo semplicemente si riposa, è ribelle, imprevedibile, libero. È un po’ come il fuoco di Sant’Antonio, anche quando non si vede, è comunque latente, eccezione fatta per quegli albini che non ne hanno (sono pochissimi ma esistono).
Il riposo è per noi molto importante, se lavorate al computer prendete delle pause più lunghe e più frequenti, ogni tanto chiudete gli occhi e isolatevi dal resto dell’ufficio, se avete a disposizione i permessi da 104 sia a giorni che ad ore usufruitene e approfittatene per prendervi cura della vostra salute oculare e posturale.
Sembra un consiglio banale quello di non sottoporvi ad eccessivo stress non è un fattore da sottovalutare, a volte le persone albine si stancano più facilmente, si infastidiscono o si arrendono più velocemente proprio a causa del nistagmo congenito ed in generale possiamo apparire più goffi ed impacciati a causa di questa insicurezza nel movimento, specie in contesti nuovi.
Il mio consiglio non è quello di non frequentare ambienti nuovi, anzi, l’opposto, di fare esperienze ma di familiarizzare e testare un po’ alla volta e di non avere paura nel dire NO GRAZIE, soprattutto a voi stessi.
A proposito di riposo…
A proposito di riposo: il mio canale Youtube ha principalmente lo scopo di venire incontro a tutte quelle persone, albine e non, che si stressano a leggere, ma vogliono lo stesso conoscere i miei contenuti, per questo finché la vista me lo consente ho deciso di leggervi il blog, così voi dovrete solo aprire le orecchie!
