albinismo intervista

Vincenzo Giarratana, lo stanatore di albini

Da Caltanissetta a Torino passando per Milano, la vita di Vincenzo Giarratana lo ha portato in giro per l’Italia e ormai è conosciuto ai più come “lo stanatore di albini”.

Vincenzo è lui stesso albino e ha un storia tanto toccante quanto affascinante da raccontare. Storia che lo ha portato ad essere la persona che è oggi. Uno dei veterani più attivi nell’attività di diffusione della consapevolezza sull’albinismo in tutta Italia, uno di quelli che ha più a cuore la questione umana, il contatto diretto con le famiglie in cui nasce una creatura carente di melanina.
Conosciamolo meglio attraverso questa intervista.

Ciao Vincenzo, cominciamo con una domanda facile facile da domenica mattina: cosa rappresenta per te l’albinismo oggi?
Oggi, all’età di 55 anni, vivo l’albinismo con una totale serenità, non posso negare che ci siano difficoltà, ma con la serenità che ho le posso affrontare con un approccio positivo.

Com’è stata la tua infanzia riguardo l’albinismo?
Io sono nato a Caltanissetta, sono il quarto di 6 figli di cui ben 3 albini, in alcune zone d’Italia c’è ancora più ignoranza che in altre. Non tutti nella mia famiglia hanno accettato completamente questa condizione, nemmeno chi la vive in prima persona. Era quasi naturale fare discriminazioni tra chi era albino e chi no. Io e miei fratelli dai capelli chiarissimi venivamo obbligati a tingere i capelli in tempi non sospetti, quando le tinture per ragazzini e per uomini erano fantascienza. Dovevamo nascondere la nostra condizione, ricordo ancora i codici dei prodotti delle tinture e non appena c’era una minima ricrescita dovevamo correre ai ripari.

Hai qualche altro aneddoto di quando eri piccolo?
Sì, ad esempio riguardo i problemi di vista mi ricordo la mia prima elementare in cui mi trovavo nell’ultimo banco, ovviamente non vedevo niente ma per questa reticenza che mi era stata insegnata non osavo lamentarmi ed infatti quell’anno fui bocciato. Per fortuna l’anno successivo trovai una maestra comprensiva che si accorse del problema e mi mise al primo banco e dì lì in poi non venni più bocciato.

Quando e come ti è venuto in mente di aiutare altri albini e famiglie con bimbi albini?
In realtà il desiderio era duplice, da una parte unire tutti gli albini prima della Sicilia e poi d’Italia (cosa che stiamo facendo con il gruppo Albini in Italia) e poi quello di aiutarli e sostenerli con azioni pratiche, dando indicazioni sulle strutture e gli iter da seguire ma soprattutto facendo vedere a queste famiglie cosa può fare una persona albina una volta adulta.
Tutto è iniziato nel 2013 quando albinismo.eu mi ha chiesto di raccontare la mia storia ad un loro convegno e in un libro che stavano preparando, infatti la mia storia si trova in Chiari per natura.
Da lì mi sono reso conto che potevo davvero essere utile e dare una mano a chi ne aveva bisogno e così ne ho fatto uno scopo ed una ragione di vita. Prima è nato il gruppo White in Sicily e poi è arrivato il gruppo grande, come lo chiamiamo noi, quello di White in Italy. Poi è nato questo fantastico gruppo di lavoro che è Albini in Italia di cui faccio parte.

Di che cosa hanno più bisogno queste famiglie secondo te?
Di rapporto umano, di condivisione e complicità tra le persone.

Cosa manca invece nella società di oggi nella consapevolezza sull’albinismo?
Io sogno un mondo in cui tutti, ma proprio tutti, conoscono l’albinismo e le sue implicazioni, questo è l’unico modo per eliminare l’ignoranza ed evitare tanti problemi. Oggi abbiamo a disposizione i potenti mezzi come i social, non importa il canale di comunicazione, l’importante è che si diffonda a macchia d’olio la consapevolezza sull’albinismo.

Vincenzo Giarratana

Grazie Vincenzo e continua così!

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Mi chiamo Roberta e sono nata con albinismo oculo-cutaneo. Oggi parlo ai genitori, agli educatori, ai medici e a tutta la popolazione perchè vorrei un mondo consapevole, preparato e accogliente.

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