– Albino: “Ho dei problemi di vista, sono ipovedente in pratica!
– Persona ignorante (nel senso che ignora l’ipovisione) : “Ah quindi sei molto miope?”
Questo è l’inizio di un classico dialogo tra un albino ed una persona che non sa niente dell’albinismo e dell’ipovisione quindi scambia questa parola per un sinonimo di forte miopia.
Il che è anche giustificabile visto che anche i “molto miopi” hanno delle problematiche di messa a fuoco da lontano, non vedono cose che altri vedono ecc, solo che con gli albini è un po’ diverso.
Ci tengo davvero a precisare che l’albinismo non si riduce solo ai problemi di ipovisione per cui sarebbe bene che chiunque si approcci alla materia, dai medici, ai genitori fino ai portatori stessi di albinismo comincino a parlare di problematiche dell’occhio più che della vista, quando si parla di albinismo e problemi di vista.
Parlando solo di “problemi di vista” generici si rischia di essere fraintesi e riduttivi.
L’occhio di un albino è un occhio particolare, ha una forma interna diversa dalla norma, la fovea, che è una parte della retina risulta ridotta negli albini, questa è la cosiddetta ipoplasia foveale che a parte il nome scientifico di cui ci importa poco si associa anche a nistagmo, fotofobia e altri problemi che riguardano la visione tridimensionale degli oggetti.
Che problemi hanno gli albini nella vista?
Se avete un cagnolino marrone e lo osservate vicino ad un tronco assieme ad un albino potrebbe essere che lui non lo veda non perché il cane e l’albero siano particolarmente lontani ma perché magari il tronco ha lo stesso colore del pelo del cane e magari anche del terreno.
Se abitate in un condominio e invitate un albino a casa e lui tarda perché impiega mezz’ora a trovare il campanello con la scritta del vostro cognome non è dovuto alla distanza tra i suoi occhi e la targa (perché se vuole ci si può appiccicare per vedere meglio), ma è perché magari la scritta non è in contrasto o lo è ma è sbiadita dal tempo o è scritto a mano con una calligrafia meno ordinaria rispetto a quella a computer.
Se un albino gioca a beach volley e spesso manca la palla non è perché non la vede (in genere la palla ha dimensioni tali da essere vista alla distanza di un campo da beach volley), ma a fare la differenza può essere la luce più o meno contro (escludendo il pieno sole ovviamente che andrebbe evitato).
Se un albino fa le pulizie di casa e non vede la polvere non è solo perché la polvere è fine e piccola ma torno a dire, può essere un problema di luce, perché a volte spostandoci dal lato giusto la vediamo.
Se un albino, anzi se io (questa pare ce l’abbia solo io) cerca di prendere la fetta di bresaola sbagliata (quella che sta sotto e non può essere presa) e ho detto bresaola apposta perché non ha i fil di grasso che le fanno da contorno come hanno invece prosciutto crudo e cotto, non è perché ha poche diottrie ma perché non ha la percezione di dove inizi una fetta e dove finisca l’altra, della loro sovrapposizione monocromatica (diverso sarebbe se le fette fossero ciascuna di colori diversi).
Se incontrate un albino in una stanza e gli state davanti con alle spalle una mega finestra magari lui non vi riconosce nemmeno se non si aspettava di trovarvi lì e non è perché gli siete lontani ma perché ha tanta luce davanti a se.
Questo è l’albinismo: una condizione genetica ereditaria molto complessa e a tratti imprevedibile che non si limita alla quantità di decimi, quindi cari genitori non soffermatevi sul numero di diottrie degli occhiali, non spaventatevi per le parole e le diciture incomprensibili sui referti medici, osservate invece il vostro bimbo, capirete molto di più di quello che a volte vi potranno spiegare le diagnosi. L’albinismo va vissuto, solo così può essere compreso, accettato, amato e fare meno paura.
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