apparecchio oculistico

L’oculista giusto: quando scienza e umanità si incontrano

Oggi vorrei raccontare una storia che ha dell’incredibile, non perché sia così fuori dal comune, ma perché non avrei mai pensato potesse accadere.
Io ed il mio storico oculista siamo diventati amici.

Avevo 5 anni quando lo incontrai per la prima volta nel suo studio di Corso Vittorio Emanuele II a Torino, accompagnata dai miei genitori che avevano l’agitazione addosso e la speranza di aver finalmente trovato “quello giusto” che poi a quell’epoca quello giusto per loro corrispondeva a “quello che ti dice che tua figlia non ha niente e che con un paio di occhiali appropriati potrà vedere 10 decimi”. In realtà il Prof. Fabio Dossi non gli disse proprio questo, purtroppo no, un albino nemmeno con la correzione potrà davvero “correggere” i suoi problemi di vista, però era quello giusto ugualmente. Non si può dire che il mio oculista fosse l’oculista degli albini perché è una figura che non esiste, però si può dire che fosse un esperto di ipovisione e profondo conoscitore dell’occhio umano.

Aveva le spalle larghe in tutti i sensi, il camice bianco e l’aria di chi sapeva quello che diceva e non brancolava nel buio come quelli che non sanno nulla di albinismo e non solo rispondono a tono con informazioni completamente errate (prima di arrivare da lui fu detto a mia madre che avevo il nervo ottico leso e che non avrei mai visto) ma fanno domande di approfondimento al giovane genitore che ne sa tanto quanto loro.
Il Prof. Dossi aveva visto già diversi albini e di diverso tipo, fino a tre anni fa lavorava ancora spinto da un’autentica passione per l’occhio umano e per i suoi misteri.

Io ho dei vaghi ricordi di queste prime volte nel suo studio, oltre al macchinario che mi faceva osservare un auto che entrava in un garage a mo’ di cartone animato o l’uccellino che entrava nella gabbia (test per verificare la visione binoculare) ricordo che non mi sembrava di andare dal dottore, per niente. Ed è così che dovrebbe essere quando vai da un medico, specialmente per un bambino.

Per me infatti era come un nonno buono, forse il nonno che non ho mai avuto. Lui aveva una visione esterna che dava rassicurazione, insomma anche le brutte notizie bisogna saperle dare con tatto ed empatia portando l’attenzione sul bicchiere mezzo pieno e non sulla parte vuota. Mi ricordo il suo sguardo, osservava con curiosità questa famiglia strana, nervosa e in cerca di risposte che fino ad allora era riuscita ad avere una visione dell’albinismo approssimativa e solo mettendo insieme i vari pezzetti estrapolati qua e là sempre e comunque accompagnati oltre che da una diagnosi che passava dal catastrofico al “la bambina non ha niente” anche da un atteggiamento frettoloso.

Io infatti avevo già i miei occhialoni quando arrivai da lui, grandi, spessi, rotondi e colorati, per attenuare la fotofobia. Lui riusciva a visitarmi senza le famose gocce, ero troppo piccola ma più che altro irrequieta per farmi mettere quelle gocce.

Cose che ho imparato dal Professore

1. meglio evitare operazioni per correggere il nistagmo: la vista è troppo precaria e i rischi di peggiorare sono alti, il gioco non ne vale la candela.
2. gli albini hanno in genere una vista stabile nel corso della vita
3. è importante fare gli esercizi di riabilitazione visiva in tenerissima età
4. il grosso problema degli albini non è l’ipovsione (nonostante non sia una passeggiata vedere 1/20) bensì il nistagmo (vedi punto 1, sigh)
5. gli albini si creano una loro immagine del mondo, o meglio, è il loro cervello a farlo attraverso la vista

In quegli anni non c’erano tutti i percorsi riabilitativi in carico a strutture come la Fondazione Hollman, non c’erano i poli specializzati in malattie rare, non c’era L’Ospedale Niguarda, o meglio c’era sicuramente ma non offriva il percorso di day hospital per la diagnosi genetica accertata di albinismo, era l’epoca in cui uno svedese poteva anche essere scambiato per albino, perchè in fondo bastava avere poca melanina, occhi e capelli chiarissimi e magari gli occhiali. Era l’epoca in cui tanti genitori vivevano e facenao vivere nel dubbio amletico il figlio: “è albino o non è albino?” e la risposta la davano in base alla convenienza del momento. Niente internet, niente gruppi facebook o whatsapp, niente di niente. Il genitore degli anni 90 per conoscere altri albini doveva rincorrerli per strada quando aveva la fortuna di incontrarli, sfidando la vergogna come fece la mia mamma fermando un ragazzino che andava a scuola e scendeva dal bus per chiedergli come viveva.

Io ed il Prof siamo diventati amici

L’ultima volta che ho messo piede nello studio del Professore è stato nel 2016, il solito controllo di routine ma anche per un problema causato dall’uso delle lenti a contatto per cui mi ha dovuto seguire per qualche mese.

Si vedeva subito anche allora che il Prof. non era un oculista come gli altri, dagli altri entravi ed eri subito da loro, avevano solo il binocolo (mi scuso se non è il termine tecnico, non lo è di sicuro ma è per intenderci) per misurare la vista e il famoso tabellone con le lettere e poco altro.
Dal Prof invece c’era tutto un triage da effettuare prima di arrivare a lui, e quando ci arrivavi entravi in uno studio che tu credevi fosse già lo studio e invece era l’anticamera dell’anticamera dello studio, insomma un labirinto, qui delle gentili dottoresse effettuavano alcuni esami come quello per la pressione, tonometria senza contatto ( il soffietto nell’occhio per capirci) ed altri, e poi dopo ancora un po’ di attesa entravi finalmente nel suo studio, dove ti facevano accomodare per qualche secondo prima che lui arrivasse, si apriva lentamente quella porta e usciva il professore con la sua aria bonaria e competente di chi non ha bisogno di chiedere ma sa già e vive ogni visita come un’occasione per imparare qualcosa anche lui.

La sua professionalità faceva sì che tu ne volessi sapere sempre di più, non solo perché l’albinismo ti riguarda in prima persona ma perché sapevi che lui era una fonte di conoscenza preziosa e quindi ti appuntavi tutte le domande e non uscivi da lì finché non le avevi fatte tutte, a costo di fare l’ultima domanda da in piedi mentre ti avviavi verso la porta di uscita e a costo di apparire pedante e ansiosa ecc.

La svolta

Io non so cosa avrei fatto e cosa avrebbero fatto i miei genitori se non avessero incontrato lui, probabilmente avrebbero continuato a vagare tra gli studi oculistici di provincia e ad accumulare contraddizioni, informazioni frammentarie e parziali, e per di più date senza un sorriso.

Da quando ho creato il profilo TikTok e poi il blog qualcosa si sta muovendo dentro di me in una direzione di consapevolezza sempre maggiore del mio stato di albina, guarda caso è capitato che dovessi fare una visita di controllo dall’oculista e quando dall’altra parte del telefono mi hanno risposto che il Prof. è andato in pensione, ho provato un senso di vuoto. Per fortuna però il Prof. ha avuto la saggezza di tramandare al proprio figlio che ha seguito le sue orme tutto il suo sapere, così ora è lui il mio oculista, il Dr. Roberto Dossi.
Eppure qualcosa non mi quadrava, non esisteva che gli altri albini non conoscessero il Prof, non importa se non sono di Torino e non ci sarebbero mai andati nel suo studio.

Così ho chiesto informazioni sul Prof. al Dottore durante la mia ultima visita oculistica e mi sono fatta lasciare il suo cellulare, timorosa di disturbare gli ho scritto e lì è accaduto qualcosa di magico, siamo riusciti a farci la più lunga chiacchierata informale da quando ci conosciamo, non più da medico a paziente.
Oggi parliamo del più e del meno, i ruoli si sono quasi invertiti e c’è uno scambio di umanità enorme in cui a volte è il medico che ha bisogno del paziente o semplicemente un essere umano che ha bisogno di un altro essere umano.

Il Prof. amava il suo lavoro e conserva tuttora un bellissimo ricordo dei suoi pazienti, ha viaggiato tanto per il mondo e non solo per diletto, (il suo studio è pieno di riconoscimenti internazionali) ma anche per lavoro e per volontariato, si prendeva a cuore infatti lo stato di salute visiva delle popolazioni del terzo mondo. L’oculista nella vita di un albino è una figura importante, ci si vede spesso per cui penso valga la pensa di sceglierlo con cura.

Mi ritengo fortunata per aver incontrato lui nel mio cammino ed è quello che auguro davvero a tutti gli albini e anche ai non albini. Tutti meritano un Prof. Dossì nella loro vita.

Appena possibile organizzeremo un Meet con lui per dare risposta ad altre curiosità e domande, dubbi, paure, ansie che vi hanno assalito riguardo l’albinismo e le problematiche della vista ad esso correlate.

 

 

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