In un’epoca in cui si dà molto risalto alle innovazioni portate dall’intelligenza artificiale, e ai progressi della tecnologia, che pur condivido, desidero fare un passo indietro mettendo in luce quelle situazioni in cui la tecnologia e l’AI ancora non ci sono di supporto, perlomeno non in modo rapido ed immediato, laddove la situazione lo richieda.
Penso a situazioni di emergenza, in cui è necessario vedere ed agire tempestivamente. Ma anche a situazioni più blande, magari di gioco e divertimento, in cui la persona con albinismo necessita di un supporto visivo, a volte anche umano, solo per due minuti, spesso anche due secondi.
Ho scritto questo articolo non perché mi piaccia soffermarmi sul negativo, tantomeno per trovare il pelo nell’uovo, ma piuttosto per ricordare a tutti noi albini e alla gente là fuori, chi siamo e come si manifesta la nostra condizione. Lo faccio per rimarcare il concetto di questa nostra vita sempre in bilico tra la luce ed il buio (se vogliamo essere evocativi) o tra una condizione di presenza ed una di assenza di vista: sì, esiste l’ipovisione lo sappiamo, e spesso quella da albinismo ha connotazioni tutte sue.
Albinismo e pericoli in strada (ma anche al chiuso)
Porto l’esempio della strada perché si tratta di un contesto più caotico e dispersivo ma anche perché sto pensando ad un episodio che mi è accaduto circa un anno fa.
Ero alla fermata dell’autobus vero le ore 17.30 e attendevo la linea 74 per tornare in stazione e poi a casa, piena estate, ora del tramonto, luce abbagliante, c’era solo una persona vicino a me, e poi sono arrivate all’improvviso altre persone (ecco “all’improvviso” lo dico io, questa è un’informazione totalmente viziata e fuorviante, non oggettiva perché magari quelle 3-4 persone erano già lì ma posizionate dietro la pensilina ed io non le avevo viste). Fatto sta che io SENTO che queste persone urlano, ad una di loro cade la borsa o qualcosa per terra a seguito di una colluttazione, era evidente che c’erano state delle botte, o prima che giungessero o mentre stavano arrivando alla fermata.
Io so solo che in controluce ho visto delle persone affannate, urlanti, una cade per terra e le cade la borsa. Mi allontano per paura di essere coinvolta nella rissa, guardo l’altro ragazzo in attesa del bus, sembra indifferente con le cuffie, io voglio tutelarmi ma allo stesso tempo aiutare perché capisco che c’è qualcuno in pericolo, mi allontano e chiamo il 112, mi rispondono e gli do qualche dettaglio, quando arriva il mio 74, salgo, smetto di parlare, l’operatrice rimane in linea e mi chiama con la voce, faccio per vedere se qualcuna di quelle persone era salita ma non posso riconoscerle, non avevo visto i volti.
Alla fine scopro che una signora con due figli era perseguitata dall’ex compagno e che un ragazzo aveva cercato di difenderla da lui. Non sto a raccontare tutta la vicenda ma vorrei solo far comprendere come io quella scena me la sono dovuta (ri)costruire con un solo senso attivo al 100%: l’udito, ed un altro attivo forse al 20 %. Sicuramente mi sono persa qualcosa. Se fossi stata chiamata a testimoniare, o semplicemente avessi voluto dare una mano, quanto avrebbe potuto essere oggettivo e credibile il mio racconto? O quanto sarebbe arrivato in ritardo il mio aiuto?
Albinismo e difficoltà nelle attività quotidiane
Non pensiamo sempre e solo al peggio: certo un amico ubriaco ad una festa che sta male a qualche metro di distanza, un’incidente da evitare, un quartiere da cui stare alla larga perché c’è chi spaccia all’angolo, nostro figlio che cade e comincia a sanguinare e noi lo notiamo solo dalla voce, un cartello di divieto, una scritta che indica possibili frane, la polizia schierata per contrastare una manifestazione popolare ecc, sono tutte situazioni che se non vedi bene possono essere difficili da individuare e gestire immediatamente.
Ma pensiamo anche a situazioni amene, in cui, tu, da albino ipovedente rischi solo una performance impacciata o inefficiente.
L’altro giorno al corso di recitazione ci hanno chiesto un esercizio in cui pescare un bigliettino ed esprimere un gesto con l’intenzione scritta sul foglio. Di solito io mi butto, qui ho esitato tornando con la mente ai tempi della scuola “Oddio, e se non lo vedo? Sarà scritto in piccolo o grande, corsivo o stampatello? Rompo il silenzio davanti a tutti e gli dico che io non lo vedo e chiedo all’insegnante se me lo può leggere?”.
Spoiler: alla fine sono andata ed era scritto a penna ma comprensibile ed abbastanza grande!
Oppure ad una sfilata di paese, ho fatto un piacere ad un amico e mi sono prestata per questa passerella indossando gli outfit di un negozio: beh, la titolare ci spiega che quando la persona davanti di noi è giunta alla punta del tappeto noi possiamo partire a sfilare. E chi lo vede dov’è andato a finire quello davanti! Alla fine ho chiesto alla ragazza dopo di me di darmi un cenno su quando partire.
Sono sciocchezze ma credo che il comfort quotidiano, anche e soprattutto in attività di piacere, sia un diritto fondamentale perché benessere non è solo scampare i pericoli ma anche godersi la vita.
Conclusioni
L’albino è quello che spesso riesce a svolgere il 90- 95% delle attività quotidiane in autonomia, con o senza ausili, e proprio per questo tutti si aspettano sempre quel livello di performance da noi, siamo bravi ad abituare i nostri familiari, colleghi, compagni, amici e parenti alla nostra “normalità”, ma che succede in quel 5% dei casi? Che succede quando crolliamo e nonostante mossi dalle migliori intenzioni pensiamo “Oddio, ma io questo non lo vedo?”
Conviene a volte dedicare un pensiero ai mille sforzi che le persone albine devono compiere sia a livello fisico e visivo ma anche a livello emotivo, psicologico e sociale.
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