Mi chiamo Roberta e abito a Torino. Sono nata in una fredda mattina di inverno del 1985. E sono nata con albinismo.
Cos’è l’albinismo? L’albinismo è l’incapacità dell’organismo di produrre melanina, in pratica l’enzima detto tirosinasi non è in grado di produrre melanina e questo comporta carenza o assenza di pigmentazione nei capelli, sulla pelle e negli occhi. Si tratta di un’anomalia genetica ereditaria ed è presente in natura in tutti gli esseri viventi, compresi piante ed animali.
Sono passata dal non riuscire nemmeno a pronunciare la parola albinismo al voler scrivere su un blog affrontando questo tema. E’ stato un percorso graduale, che è cominciato dal raccontare la mia storia alle persone che mi incontravano fino ad aprire un profilo TikTok che porta lo stesso nome di questo blog @Nerosubiancor.
L’albinismo è ancora circondato da superstizioni e false credenze nel mondo, specialmente nei paesi in via di sviluppo, ma anche in Italia c’è sicuramente ancora tanta strada da fare.
Informare e raccontare è il mio scopo, portare episodi reali che possano essere utili alle nuove generazioni a ai loro genitori. Infatti il blog si rivolge principalmente ai genitori, insegnanti ed educatori di bambini albini che vorrebbero sapere come gestire al meglio la nuova situazione, ma anche a medici non specializzati che si trovassero a gestire un paziente affetto da albinismo.
BENVENUTI!