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  • ragazza albina fastidio alla luce

    Albinismo e fotofobia – a ognuno la propria

    La fotofobia (dal greco: photos = luce,  e fobia = paura) è molto semplicemente il fastidio alla luce, non solo quella solare, ma anche quella del giorno, ad esempio la classica luce bianca tipica del tempo nuvoloso, oppure la luce artificiale dei neon, dei lampioni, dei fari delle auto, degli schermi ecc Sono molteplici e […]
  • Decimi e diottrie – quale la differenza

    Se facciamo una media gli albini hanno un visus di 1/10 (si parla in media, perchè poi sappiamo che c’è chi vede anche 2/10 e chi 1/20 più altre lievi differenze). Come mai allora due persone albine, entrambe ipovedenti ed entrambe con un visus di 1/10 hanno lenti di occhiali differenti per spessore e conformazione? […]
  • ragazza albina con un piatto di affettato

    Come vede un albino – scalini, cavi e affettati

    Oggi inauguro la rubrica “Come vede un albino” perchè mi diverte l’idea di spiegare alle persone come vede davvero, non solo una persona ipovedente, ma nello specifico un albino. Anche perchè quando un nonno di bimbo albino mi ha scritto “Grazie a te ora capisco come vede mio nipote” mi sono sciolta e ho deciso […]
  • ragazza albina con sopraciglia spesse

    Gli albini non hanno solo problemi di vista

    L’albinismo e i problemi di vista, o meglio, della visione – Albino: “Ho dei problemi di vista, sono ipovedente in pratica! – Persona ignorante (nel senso che ignora l’ipovisione) : “Ah quindi sei molto miope?” Questo è l’inizio di un classico dialogo tra un albino ed una persona che non sa niente dell’albinismo e dell’ipovisione […]
  • ragazzo albino al telefono

    Gli albini hanno un udito più sviluppato?

    È una delle tante dicerie sull’albinismo oppure c’è qualcosa di vero sul fatto che le persone albine e in generale con problemi di vista importanti abbiano un udito più sviluppato? Da bambina me lo dicevano spesso i miei genitori che avevo un super udito, in particolare sentivo meglio il ronzio degli insetti: ” C’è un’ape […]
  • riflesso di un vetro di un palazzo

    L’albinismo e i suoi nemici: i riflessi

    Qualche anno fa ero capitata in un sito che cercava di far comprendere tramite immagini la vista delle persone con albinismo, cosa alquanto difficile da rappresentare, ancor più da descrivere. In realtà In questo caso credo sia più semplice perché il problema dei riflessi è comprensibile da molte persone in quanto si basa su principi […]
  • apparecchio oculistico

    L’oculista giusto: quando scienza e umanità si incontrano

    Oggi vorrei raccontare una storia che ha dell’incredibile, non perché sia così fuori dal comune, ma perché non avrei mai pensato potesse accadere. Io ed il mio storico oculista siamo diventati amici. Avevo 5 anni quando lo incontrai per la prima volta nel suo studio di Corso Vittorio Emanuele II a Torino, accompagnata dai miei […]
  • ipovisione e scuola

    L’albinismo e la scuola: come studiare con i problemi di vista

    Con questo articolo vorrei parlare della mia personale esperienza scolastica, e allo stesso tempo dare qualche linea guida da seguire, rivolta soprattutto ai neo genitori di bambini albini e agli insegnanti riguardo il mondo dell’ipovosione e della scuola. Vorrei concentrarmi soprattutto sulla scuola primaria perchè dal momento che costituisce il primo ingresso del bambino nel […]
  • Tre cose in cui serve la vista e in cui sono paradossalmente brava

    La vita è piena di misteri e sorprese. A volte è fatta di spiacevoli notizie, altre volte di piacevoli paradossi. Oggi vi voglio parlare di due, anzi, tre paradossi della mia vita quotidiana da persona ipovedente. Li chiamo paradossi perchè così appaiono sia a me che a chi mi circonda, eppure sono veri, come è […]
  • Il nistagmo congenito: quel rapido oscillare degli occhi di un albino

    Una delle prime cose che un genitore di un bambino albino nota nel suo bebè, oltre all’inconsueto colore candido di capelli e pelle, è quel rapido oscillare degli occhi. Oddio che succede, perchè li muove così rapidamente? Niente panico, si chiama nistagmo ed è congenito, ossia presente sin dalla nascita e correlato ai geni nel […]
bimbo albino al mare

Come proteggere la pelle di un albino-L’estate è alle porte:

23 Maggio 202226 Aprile 2023 nerosuby Lascia un commento

Lo sentite anche voi quel profumo di salsedine, il canto delle cicale in lontananza nei campi, il gusto dei pomodori freschi, l’arsura nella gola per l’afa e quell’inconfondibile voglia di mollare tutto e seguire il richiamo alle vacanze? Io sì!! 🙂 In ogni caso, oltre alle granite e ai giochi d’acqua in estate un albino […]

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libro per bambini sulla diversità

Storia di un riccio bianco: il libro che racconta la diversità ai bambini

25 Aprile 202229 Marzo 2023 nerosuby Lascia un commento

Agata Daniela Griglié (per noi semplicemente Daniela) è una docente della scuola materna e una grande appassionata di lettura e scrittura, nonché di libri per l’infanzia che lei stessa consuma. Nel 2014 è uscito il suo secondo libro per bambini in rima, Storia di un riccio bianco, anche questo come il primo ispirato ad una […]

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coppia di ragazzi albini africani

Albinismo – aspettativa di vita

22 Maggio 202322 Maggio 2023 nerosuby Lascia un commento

Questo articolo ha il solo ed unico scopo di smentire una volta per tutte ciò che evidentemente ancora molti credono. I motori di ricerca riportano ancora la domanda sull’aspettativa di vita delle persone albine come tra le più richieste.  La domanda frequente che le persone fanno è: “Quanto vive in media un albino?” Questo, capite […]

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ragazzina albina

Anita, un’albina sul podio del pattinaggio artistico

8 Maggio 202316 Maggio 2023 nerosuby Lascia un commento

Come sapete mi piace intervistare qui sul blog persone che hanno una storia interessante da raccontare e nel caso di Anita si tratta effettivamente di una storia non solo interessante ma che può essere di grande esempio simbolico per tutti coloro che “pensano di non farcela”, magari a causa di una disabilità o per mancanza […]

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neonato albino disteso con la scritta SPF 50+

Come ottenere le creme solari

1 Maggio 20237 Maggio 2023 nerosuby Lascia un commento

Bella domanda, fino a qualche anno fa, se qualcuno mi avesse chiesto:” Ma gli albini hanno l’esenzione sulle creme solari?” mi sarei messa entrambe le mani nei capelli, oggi me ne metto solo più una (stiamo facendo progressi), ma solo perchè ad oggi, aprile 2023 finalmente vivo nella regione giusta! La verità è che la […]

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libri per bambini sulla diversità

Spiegare la diversità ai bambini – i migliori libri

24 Aprile 202318 Maggio 2023 nerosuby Lascia un commento

Parlare di diversità può apparire cosa assai ardua, soprattutto per un genitore, un po’ meno per un insegnante allenato, forse… Fatto sta che chi nasce “diverso” ha bisogno di capire chi è ancora più degli altri perché a differenza di questi ultimi non può rispecchiarsi così facilmente nel mondo attorno a sè, anzi, sembra non […]

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Tipi di albinismo

Tipi di albinismo – non tutti gli albini hanno capelli bianchi

17 Aprile 202311 Aprile 2023 nerosuby Lascia un commento

Siamo soliti immaginare l’albino come un soggetto dalla pelle diafana, bianca come il latte, gli occhi grigio-blu e con riflessi rossi e naturalmente i capelli bianchi. Beh, non è così, devi sapere che esistono diversi tipi di albinismo e che ci sono delle lievi ma evidenti differenze tra uno e l’altro. Non voglio per ora […]

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ragazza albina indica una catena genetica

I misteri della genetica – cause dell’albinismo

27 Marzo 20234 Aprile 2023 nerosuby Lascia un commento

Come mai ogni 17.000 abitanti le fonti dicono che ci sia (o ci possa essere) una persona con albinismo? Come avviene la trasmissione, come è mutato il primo gene della storia? È possibile sapere in anticipo durante una gravidanza se si avrà un figlio albino? Cerchiamo di scoprirlo insieme in questo articolo. Torniamo a scuola […]

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ragazza albina fastidio alla luce

Albinismo e fotofobia – a ognuno la propria

20 Marzo 202321 Marzo 2023 nerosuby Lascia un commento

La fotofobia (dal greco: photos = luce,  e fobia = paura) è molto semplicemente il fastidio alla luce, non solo quella solare, ma anche quella del giorno, ad esempio la classica luce bianca tipica del tempo nuvoloso, oppure la luce artificiale dei neon, dei lampioni, dei fari delle auto, degli schermi ecc Sono molteplici e […]

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Donne per le donne 2023 Torino

Donne per le Donne 2023 – diversità è ricchezza

13 Marzo 202314 Marzo 2023 nerosuby Lascia un commento

Si è svolto per la seconda volta consecutiva l’evento “Donne per le Donne” organizzato dalla modella, show girl e organizzatrice di eventi Indira Acosta Arismendi per celebrare non solo la Donna, ma la bellezza unica di donne comuni ma speciali, quindi la diversità come ricchezza e non come ostacolo. La location scelta quest’anno è la […]

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app per ipovedenti

Le 3 migliori app per ipovedenti (provate da me)

27 Febbraio 202310 Marzo 2023 nerosuby Lascia un commento

Oggi inaugura un’altra nuova rubrica: Le migliori app per ipovedenti (provate da me), non voglio assolutamente parlare di applicazioni e software che non conosco e non ho provato in prima persona. Dopo la rubrica “Come vede un albino” vorrei passare al pratico e alla gestione della quotidianità con la recensione personale delle app. Cominciamo con […]

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Decimi e diottrie – quale la differenza

20 Febbraio 202314 Marzo 2023 nerosuby Lascia un commento

Se facciamo una media gli albini hanno un visus di 1/10 (si parla in media, perchè poi sappiamo che c’è chi vede anche 2/10 e chi 1/20 più altre lievi differenze). Come mai allora due persone albine, entrambe ipovedenti ed entrambe con un visus di 1/10 hanno lenti di occhiali differenti per spessore e conformazione? […]

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Mi chiamo Roberta e abito a Torino. Sono nata in una fredda mattina di inverno. E sono nata con albinismo.

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