Lunedì 3 Dicembre è stata la Giornata internazionale delle persone con disabilità ed il canale Ability Channel mi ha dedicato un’intervista nella quale racconto le principali problematiche dell’albinismo ed il motivo per cui le persone albine rientrano a tutti gli effetti nella categoria dei disabili, nonostante li si veda camminare autonomamente per strada e nonostante […]
Autore: Nero su Bianco
Mi chiamo Roberta e sono nata con albinismo oculo-cutaneo.
Oggi parlo ai genitori, agli educatori, ai medici e a tutta la popolazione perchè vorrei un mondo consapevole, preparato e accogliente.
Sindrome di Hermansky-Pudlak: quando l’albinismo è ancora più raro
L’albinismo è una malattia genetica rara, ma ci sono forme di albinismo ancora più rare, come le forme di albinismo sindromiche. La sindrome di Hermansky-Pudlak (HPS) che prende il nome dei suoi due scopritori si divide in forma lieve e forma severa e tra gli altri sintomi comprende forme più o meno accentuate di albinismo. […]
La vista degli albini: cosa avviene all’acquario e allo zoo?
Provaci ad andare allo zoo con un albino, che sia tuo figlio, tuo nipote, il tuo fidanzato o un tuo amico. Prova ad osservarlo e noterai sicuramente che spesso non riconosce gli animali, soprattutto quelli che per motivi di sicurezza rimangono recintati e se ne stanno lontani, magari perché dormono e non hanno voglia di […]
Legge 104: differenza tra comma 1 e comma 3
Oggi parliamo di Legge 104, la famosa legge istituita nel lontano 1992 e che tutela e sancisce i diritti delle persone con disabilità e cerchiamo di rendere semplice il più possibile questo excursus nella burocrazia italiana (ammesso che le parole “semplice” e “burocrazie italiana” possano stare insieme nella stessa frase senza stridere). Vediamo quindi che […]
Quanto vede un albino e quali occhiali deve portare
Gli albini in media hanno un visus senza correzione di 1/10, nella pratica si va da 1/20 circa ai 3/10, con qualche rara eccezione di più decimi (soprattutto albini oculari OA). Questo per rispondere al quanto vede un albino, ora vediamo quale occhiale deve portare. Ho parlato spesso delle complesse problematiche visive degli albini, sapete […]