Perché gli occhi degli albini si muovono? Lo abbiamo detto tante volte, se sei albino o genitore di un bambino albino ti esce ormai dalle orecchie e vorresti che la smettessi di ripetere cose ovvie, eppure là fuori non c’è niente di ovvio, la mia speranza è che questo articolo capiti sotto gli occhi di chi non conosce le problematiche dell’albinismo, magari un medico, un pediatra che sentendo questa parola decide di approfondire le sue conoscenze. Quindi oggi vi parlo del perché gli occhi degli albini si muovono ma soprattutto porterò esempi pratici tratti da storie vere.
Come vede un albino – sport e giochi da tavolo
Come vede un albino: gli sport
Ci sono alcuni sport, sia outdoor che indoor, in cui il nistagmo gioca qualcuno dei suoi scherzi, ad esempio tutti gli sport con la palla, specialmente quelli in cui essa viene lanciata in aria, anche da lontano, dove per lontano intendiamo qualche metro (5 o più metri), ovviamente le dimensioni della palla peggiorano o migliorano la situazione, se la palla diventa una pallina come nel tennis e nel padel la cosa si complica maggiormente, mentre nella pallavolo e beach volley è più semplice.
A questi due sport ho giocato personalmente sia a scuola che con gli amici e devo dire che non è stato così difficile, certo è che l’occhio albino quando si vede arrivare la palla da lontano, ad esempio dal campo opposto in battuta deve calibrarsi e mettere a fuoco, quindi è sottoposto ad un maggiore stress non solo fisico, muscolare ma anche cognitivo, il soggetto sa che deve stare maggiormente attento, magari si accorge che i compagni di squadra vedono la palla prima di lui mentre lui se ne accorge quando è a due o tre metri da lui, poi deve coordinare le mani per prenderla in bagher o schiacciata e fare tutto velocemente , perché si sa gli sport sono spesso giochi di velocità.
Questo delicato gioco di equilibrio e coordinamento è messo alla prova dal nistagmo che agisce come se spacchettasse l’immagine in movimento in tanti piccoli fotogrammi, sebbene il soggetto non si accorga di questi micro spostamenti, il tutto si riversa in una maggiore insicurezza o nella mancata presa della palla, non sempre eh, ma magari 2-3 volte su 10 può capitare. A questo si può rimediare in tre modi:
- maggiore concentrazione;
- condizioni ambientali favorevoli come luce alle spalle e non di fronte;
- giocare in condizione da paralimpici, non sempre è possibile perché non tutti giocano a livello agonistico, ma spesso solo per svago, e soprattutto non tutti gli sport hanno la categoria per ipovedenti. L’UICI però organizza spesso tornei e corsi sportivi per non vedenti e ipovedenti, questo può essere un trucchetto per imparare o migliorare in uno sport, giocare in un ambiente protetto e sicuro per poi magari uscire a sfidare il mondo.
Altri sport con qualche difficoltà sono quelli dove il giocatore deve seguire i comandi dell’istruttore, comandi visivi non sonori purtroppo, ad esempio Zumba, Step, tutti i corsi di aerobica, ma anche lo Yoga e il fitness in acqua. In questo caso l’unica è avvicinarsi il più possibile all’istruttore e stare in prima fila.
Difficilmente riesco a vedere (scusate il gioco di parole) un albino giocare al tiro a segno e al tiro con l’arco.
Al bowling sì, specie se si gioca per divertimento e non per gareggiare.
Come vede un albino: i giochi da tavolo
Io adoro i giochi da tavolo!! Li trovo appassionanti, specie quando ti arrovelli il cervello per scoprire qualcosa con la tua squadra o da sola, ma, anche qui c’è un MA. Per chi non vede bene ci sono una quantità infinita ed imprevedibile di variabili che potrebbero influenzare negativamente il gioco tanto da farti quasi passare la voglia di giocare, eppure no, io non rinuncio del tutto.
Vediamo alcune di queste variabili/fattori ostacolanti:
– scritte e figure sul tabellone: la maggior parte dei giochi ha un tabellone e non è che mettono solo delle macchie colorate a simboleggiare la casella dove devi approdare, no. Nella maggior parte delle volte in ogni casella ci sono indizi scritti in gotico (che rende tutto più misterioso e dark) oppure disegni strani ed indecifrabili, tipo in CLUEDO, adoro questo gioco ma non ci gioco spesso per cui non ho memorizzato le stanze per riconoscerle da qualche cosa, tipo forma o colore del disegno;
– scritte sulle carte: dove non c’è il tabellone ci sono le carte, con scritte piccoline, anche lì indizi utili, o prove da superare, come in Tabù dove è essenziale leggere le parole proibite, per fortuna a volte sono scritte più grandi ma su 100 a me sembra che questo capiti nel 20% dei casi, ahimè.
Parentesi Tabù: io cerco sempre di giocare con persone che sanno del mio problema e che mi “esentano” dal fare il controllore, cioè quel ruolo che prevede che un membro della squadra controlli che l’avversario non nomini le parole proibite (ma è chiaro che per controllare devi leggere sulla sua carta senza sedertici in braccio);
– luogo del gioco: per luogo intendo tutto l’ambiente circostante compreso il fattore illuminazione, se si gioca vicino alla finestra per me è meglio, ma può esserci il caso di chi è infastidito da troppa luce;
– numero dei giocatori: più il numero è elevato e più il cerchio attorno al tavolo si allarga e quindi le distanze tra un giocatore e l’altro aumentano: se il gioco prevede di vedere cosa getta in tavola l’avversario oppure guardare le sue carte allora questo complica le cose. Più semplice se invece si è in soli due o tre.
– esperienza nel gioco: come in tutte le cose, più sei familiare con un gioco e più ti è facile adottare certe astuzie, prevenire certe mosse, non solo dell’avversario, ma anche le tue, se sai che hai problemi di vista e conosci il gioco puoi giocare d’anticipo per non rimanere indietro, prepararti per tempo, posizionarti nella postazione a te più comoda ecc, sempre rispettando le regole del gioco.
– presenza o meno di indizi facciali: smorfie, occhiolini, ammiccamenti, strofinate di naso ecc, sono spesso utilizzate nei giochi per comunicare in maniera non verbale con la squadra, in alcuni casi questa tattica è prevista dal gioco, in altri si tratta di una violazione della regola.
I giochi di ruolo invece sono perfetti per chi non vede bene, perché spesso non c’è niente da vedere, solo frasi, parole, affermazioni da memorizzare e tenere a mente, altre volte c’è qualcosa di scritto ma in genere poca roba.
Tra i giochi che adoro ci sono: Uno, Dixit, Pictionary, Memory, Tabù, Doubble, Scopa, Rubamazzo, Dama. Il Monopoli mi ha sempre creato una certa difficoltà e anche la Tombola. Spesso dipende dal formato, per quanto pratica da mettere in valigia ed economica, la versione da viaggio è sempre molto piccola.
Esistono anche giochi per ipovedenti, io avevo trovato il mazzo di carte da Scala Quaranta in formato grande, quindi carte grandi ma anche simboli e illustrazioni più grandi. Ho scoperto di recente che esistono una serie di giochi in scatola riadattati per ipovedenti, anche se non sempre è possibile apprezzarne l’adattamento, pensiamo ai giochi in Braille, sono perfetti per i non vedenti ma meno per gli ipovedenti, molti degli albini infatti non conoscono il linguaggio Braille, per cui a noi basterebbe una versione con scritte e figure più grandi, più distanziate e definite e con colori a contrasto, magari può essere utile qualche comando vocale ma niente di più.
Attività per ipovedenti
Molti musei organizzano percorsi e attività dedicate alle persone con disabilità visiva, ma non sempre sono adatti agli albini, in quanto il nostro livello di ipovisione è tale per cui possiamo usufruire di molti servizi senza il bisogno di un percorso dedicato, penso ad esempio ad un normale museo di scultura o di quadri, c’è sempre la possibilità di avvicinarsi di più all’opera e scrutarne i dettagli o di prendere un’audio-guida. In altri casi i percorsi dedicati, come quelli tattili-sensoriali, sono un’esperienza immersiva interessante e divertente perché ci aiutano a diventare consapevoli dei nostri limiti.
Anche l’Unione Ciechi organizza spesso attività per bambini, ragazzi e adulti, come le famose cene al buio, ma anche giornate a tema sport con attività inclusive, cercherò nei prossimi mesi di condividere con voi consigli su parchi a tema, giochi, sport e percorsi.
Per gli sportivi consiglio di provare con escursioni semplici, con persone che conoscete e conoscono bene il vostro problema, disposti a darvi una mano (in senso sia letterale che figurato) ed evitare chi corre e si stanca se rimanete indietro oppure peggio ancora vi deride e non afferra che avete un limite.
Io sto frequentando un corso di Ippoterapia, non avete idea di quanto il cavallo sia adatto a chi ha problematiche visive, in quanto, come ho raccontato in un mio post durante la Giornata internazionale della vista, si tratta di un’attività che ristabilisce equilibrio, rinforza la muscolatura, favorisce la corretta postura, facilita il senso dell’orientamento e quindi l’autonomia personale e la fiducia in se stessi.
Sono inoltre venuta in contatto con un’associazione che si occupa proprio di viaggi ed escursioni per persone con disabilità visiva e spero di potervene parlare più approfonditamente al più presto.
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