A questa e ad altre domande cercheremo di dare risposta in questo articolo d’eccezione. Per la prima volta infatti si tratta di un articolo scritto a quattro mani, dove le mie, questa volta, sono un po’ meno rilevanti e capirai presto il perché.
Chi è stato il primo albino della storia e soprattutto quanto tempo fa è stato scoperto l’albinismo dagli studiosi? Sono queste alcune delle domande che io stessa, da albina, mi sono posta nel tempo e alle quali non ho trovato risposta. Ne ha trovata, però, qualcuna in più un biologo e ricercatore scientifico che sta svolgendo un dottorato in biologia cellulare e molecolare che ho incontrato casualmente nel mio cammino. Luca Elettrico, con cui ho già preso parte ad una puntata del suo podcast “A viva voce” proprio dedicata all’albinismo nella quale ha saputo spiegare la mia particolarità con grande semplicità e attrattiva.
Ora lascio la parola a Luca, che ci racconterà la storia dell’albinismo.
L’albinismo nei testi sacri
La parola albinismo deriva dal latino albus, che significa bianco, chiaro. Il fatto che si usi un termine di origine latina, però, non implica necessariamente che di questa condizione clinica si parlasse, in termini scientifici, già in epoche passate. Tuttavia, sono state riscontrate tracce di riferimenti a persone probabilmente affette da difetti nella pigmentazione addirittura nei testi biblici, e comunque in periodi storici dell’antichità 1,2. Facciamo qualche esempio.
Il ritrovamento nel 1773 del libro di Enoch, un testo apocrifo dal valore discusso ancora oggi, rivelò, in un passaggio denso di simboli sul destino dell’umanità, che fin dalla sua nascita Noè fu riconosciuto come un essere speciale: la sua pelle era più bianca della neve, i suoi capelli più candidi della lana, i suoi occhi più luminosi dei raggi del sole3. Più che un umano, sembrava figlio degli angeli. Da qui la profezia sulla sua missione speciale, cioè quella di salvare gli esseri viventi da una imminente inondazione (il diluvio universale).
Nonostante si tratti di un testo non riconosciuto ufficialmente dalle principali religioni monoteiste, fornisce comunque suggestioni interessanti sull’esistenza, fin dai primordi dell’umanità, di persone dotate di caratteristiche fisiche inusuali.
Che si tratti di verità storica o no, l’aspetto riconducibile all’albinismo è entrato con forza nell’immaginario dei miti e delle religioni, suggerendoci che esistesse già in quella fase della storia dell’essere umano sulla Terra.
L’albinismo nel dopo Cristo
Le prime attestazioni di individui maschi albini nella storia europea più recente risalgono invece al I secolo d.C., quando però si credeva ancora che queste persone appartenessero tutte ad una ‘razza’ bianca a parte (il lettore perdonerà l’utilizzo di questa espressione infelice, che però rappresenta in modo più completo la visione dell’epoca). Negli scritti degli autori romani Plinio il Vecchio e Aulo Gellio si fa riferimento ai cosiddetti albini o albani, contraddistinti sempre da una carnagione chiara, occhi rosso acceso, capelli dal colore bianco-grigio 2.
Il termine albino/albano, però, in questo caso sembrerebbe essere usato per indicare persone inusuali provenienti da una terra lontana e inesplorata, l’Albania (non è quella di oggi!). Insomma, si conosceva questa condizione ma non se ne comprendeva l’origine, etichettandola quindi come qualcosa di misterioso e originario di terre assai lontane.
Talvolta venivano descritti come un gruppo di uomini derivanti dall’Etiopia, una regione ancora poco battuta e quindi ricca di suggestioni esotiche. La loro figura si confondeva con alcune creature fantastiche, probabilmente per la supposta capacità di «vedere meglio di notte che di giorno». Una interpretazione errata di una condizione realmente presente: non è che gli albini vedano meglio di notte, è che per l’assenza di melanina negli occhi tollerano di meno la luce solare. Ma questo gli antichi Romani non lo potevano ancora sapere.
L’albinismo nell’America Centrale ed in Italia
Le prime comparse del termine albino e del suo significato ebbero un impatto notevole sulla ricezione e l’accettazione di questa condizione nei secoli successivi. Infatti, quando nell’età delle esplorazioni geografiche avvennero i primi avvistamenti di individui albini sulle coste delle Americhe o delle Indie orientali, l’idea fu accolta piuttosto facilmente dall’immaginario collettivo europeo2.
Ma non furono messe in discussione le teorie sull’origine mitica, quasi fantastica, di queste persone. Per esempio, era diffusa, soprattutto in America Centrale, la credenza che i bambini albini nascessero perché le madri avevano rivolto il loro sguardo alla luna durante il concepimento. Una teoria molto affascinante, ma che ovviamente è stata smentita successivamente.
I navigatori europei che giunsero sulle coste americane tra il 1500 e il 1700, come Cortez e Diaz, riportarono descrizioni di individui chiaramente albini, sottolineando che si trattava di persone in qualche modo imparentate con gli altri abitanti di quelle terre, iniziando a sfatare la teoria secondo cui appartenessero ad una ‘razza’ a parte.
Il termine albino risale proprio a questa fase storica: è di origine portoghese, ed è attestato per la prima volta (usata con il significato che ha ancora oggi) nel 1660 da parte di Balthazar Tellez, commerciante che notò individui dalla pelle stranamente chiara sulle coste africane. Saltavano certamente all’occhio rispetto ai loro conterranei. La parola, però, entrò nell’uso comune in Europa solo nel corso del 1800.
Albinismo: la svolta scientifica
Col passare dei secoli la scienza, in particolare la medicina, e tutta la società fecero passi avanti, fino ad interessarsi più nel dettaglio al fenomeno dell’albinismo. Per citare un esempio un po’ più vicino a noi, nel 1871 furono identificati 62 casi di albinismo nell’area di Palermo: un dato che, preso da solo, ci informa poco, ma che senza dubbio conferma la maggiore visibilità assunta da queste persone nel corso della storia più recente.
Bisognerà aspettare il 1894 per la prima descrizione clinica ufficiale dell’albinismo da parte dell’American Medical Association, la metà del 1900 per la conferma della natura ereditaria, genetica, di questa malattia. Negli anni ‘80-’90 del secolo scorso è giunta l’identificazione delle mutazioni genetiche responsabili dello sviluppo della patologia.
Conclusioni
Questo breve viaggio nella storia ci dimostra che l’albinismo non solo era presente fin dall’antichità, ma anche che se ne parlava.
La storia dell’albinismo, però, è stata costellata da fraintendimenti, silenzi, errori. Fino a quando la scienza non ha preso in mano le redini della questione, per fornirci delle spiegazioni chiare, dirette delle ragioni che portano alla formazione di questa condizione, e di come si può trasmettere nella popolazione.
Ciononostante, rimangono ancora molte domande aperte: quando è comparsa per la prima volta nella storia evolutiva dell’essere umano? E, per tornare al presente e alla vita dei pazienti, come curare in modo definitivo una persona nata con difetti nella produzione di melanina?
Non è detto che la ricerca scientifica riuscirà a breve nell’intento di risolvere questi misteri. Ciò che è certo, però, è che noi saremo qui a raccontarlo per rendere più visibile una realtà rara, ma non rarissima.
Ma tornando a noi, riprendo la parola (da profana) e vi lascio qualche commento e impressione su questi temi.
Noè: primo albino della storia?
Se Noè, personaggio biblico, fu davvero il primo albino della storia, non mi stupisce affatto quest’aura di candore e luminosità che noi albini ci portiamo dietro da secoli, anzi, appunto da millenni. Un po’ come i popoli primitivi interpretavano i tuoni e i fulmini come punizioni divine, non conoscendo i fenomeni meteorologici alla loro base, così credo, che gli stessi attribuissero origini divine a persone che magari erano semplicemente prive o carenti di melanina, a causa di una mutazione genetica. Ora si spiega tutto.
E da notare come, per una volta, l’albinismo sia rappresentato in maniera positiva, si descrive Noè come “figlio degli angeli” e non del diavolo, come accade ancora oggi invece da parte di alcune popolazioni africane.
Detto questo mi prendo un piccolo spazio per una digressione personale sul tema: a me ha sempre infastidito, chi mi conosce lo sa, l’accostamento tra albinismo e tutto ciò che è candore, innocenza, delicatezza, insomma ci siamo capiti, ma è un problema mio, lo ammetto! O perlomeno, lo è parzialmente.
Da un lato ha a che fare con il carattere esuberante che avevo da bambina e le definizioni di “bambolina” che mi sapevano di “castrazione” ma dall’altro lato credo sia obiettivamente sbagliato e stigmatizzante fare di tutte le erbe un fascio, non so se questa definizione la farei rientrare nella categoria abilismo ma poco ci manca. Un po’ come definire i bambini con handicap “bambini speciali” o i malati “eroi”.
In quell ”angioletto” c’è tanto di più che un commento innocuo, ci si può leggere un “tu sei buono e non ti puoi ribellare, deve andarti bene tutto” e dietro a quel “bambolina” si cela un “tu sei apparenza, non conta quello che hai da dire” e anche un “il tuo ruolo è stare composta”.
E voi direte “Ma oggi, nel 2026 non accadono più queste cose!” E invece sì, sento genitori di bambini albini raccontarmi le stesse identiche storie di 20, 30, 40 anni e più fa. L’essere umano non riesce a esimersi dal dare etichette. Nel nostro (di noi albini) intento di normalizzare la condizione le stiamo ancora puntando i riflettori addosso in modo polarizzato, finché continueremo a vedere angeli e bamboline in quelli che sono semplicemente esseri umani.
Le parole, insomma, sono importanti.
Un ringraziamento speciale a Luca per il suo prezioso e minuzioso lavoro con la speranza di ritrovarlo nuovamente per altre collaborazioni qui o altrove. Ti consiglio inoltre di dare un’occhiata ai suoi articoli sul sito di Mercuzio and Friends, l’occasione che ci ha messi in contatto.
Dal prossimo mese seguire il canale Youtube di Nero su Bianco sarà ancora più pindarico, nasce infatti STORIE SENZA MELANINA, il podcast di Nero su Bianco!
BIBLIOGRAFIA
- Bakker, R. et al. The retinal pigmentation pathway in human albinism: Not so black and white. Prog. Retin. Eye Res. 91, 101091 (2022).
- Froggatt, P. THE LEGEND OF A WHITE NATIVE RACE. Med. Hist. 4, 228–235 (1960).
3. Sorsby, A. Noah—an Albino. Br Med J 2, 1587–1589 (1958).
