Lunedì 3 Dicembre è stata la Giornata internazionale delle persone con disabilità ed il canale Ability Channel mi ha dedicato un’intervista nella quale racconto le principali problematiche dell’albinismo ed il motivo per cui le persone albine rientrano a tutti gli effetti nella categoria dei disabili, nonostante li si veda camminare autonomamente per strada e nonostante […]
Categoria: Storie di Albinismo
Sindrome di Hermansky-Pudlak: quando l’albinismo è ancora più raro
L’albinismo è una malattia genetica rara, ma ci sono forme di albinismo ancora più rare, come le forme di albinismo sindromiche. La sindrome di Hermansky-Pudlak (HPS) che prende il nome dei suoi due scopritori si divide in forma lieve e forma severa e tra gli altri sintomi comprende forme più o meno accentuate di albinismo. […]
Albinismo senza pregiudizi: con la determinazione tutto è possibile
Come sapete mi piace parlare di albinismo non solo dal punto di vista personale ma anche attraverso gli occhi delle altre persone e dei genitori di bambini albini soprattutto, proprio perché credo che siano angolazioni diverse e complementari allo stesso tempo, come fossero speculari, due facce della stessa medaglia. Oggi vi presento l’intervista ad una […]
Libri sull’albinismo: “La bambina di neve” di Cristiana Cerroni
Con molto piacere oggi vi presento Cristiana Cerroni, autrice del libro “La bambina di neve” autobiografia auto prodotta (a significare che chi fà da sè fà per tre) e disponibile su Amazon. Ho avuto modo di incontrare Cristiana già in una diretta Instagram incentrata sulla sua vita e sulla sua visione dell’albinismo, cosa che mi […]
Bea Tassone:” La mia vita? Un disegno perfetto”
Oggi sono stra felice di presentarvi una ragazza che ho fortemente voluto e cercato e che volentieri mi ha concesso una chiacchierata telefonica, una ragazza come tante ma dalle doti artistiche straordinarie, lei si chiama Beatrice Tassone, per tutti Bea e oggi faremo un viaggio nel suo mondo. Bea è una ragazza albina con autismo […]