Oggi ho deciso di riportare alla luce e di parlare di un libro, anzi, il primo libro sull’albinismo in Italia: Chiari per natura, scritto nel 2012 da volontari del progetto Albinismo.eu e da medici ed esperti che hanno collaborato con il portale.
Tra gli autori del libro cito Laura Bonanni, che ho da poco intervistato sia sul blog che sul canale Youtube, psicologa e psicoterapeuta di Roma e che in quegli anni era parte del progetto Albinismo.eu, assieme ad altri autori quali Giancarlo Loddo e Isabella Macchiarulo.
Chiari per natura, il libro-manuale
Mi perdonino gli autori del libro, tra cui anche medici specializzati in oculistica, ortottica, genetica, dermatologia ed altri professionisti competenti in materia di invalidità, se oso definire il libro un manuale, ma è mia intenzione fare un complimento alle persone che l’hanno prima di tutto pensato e poi realizzato nel suo risultato finale.
Credo davvero che all’interno delle sue pagine, scritte con caratteri grandi e ben definiti (quindi adatto a ipovedenti e dislessici) si trovino informazioni utili sia ai neo genitori di bimbi albini che a medici di medicina generale e pediatri che desiderino ampliare la propria conoscenza, ma anche per studenti di qualsivoglia materia e indirizzo scolastico che si trovino a fare una ricerca su questo affascinante quanto raro tema.
Un libro completo sull’albinismo
Suddiviso in capitoli ben definiti permette a chiunque di andare a cercare l’argomento di interesse: dopo l’introduzione della Dott.ssa Maria Cristina Patrosso, esperta in genetica medica e nelle patologie oftalmologiche infantili, seguono diversi capitoli che spiegano la condizione dell’albinismo nel dettaglio dal punto di vista medico e rispondono a domande quali: “Quali sono i difetti visivi di un albino?“, “Come è fatto l’occhio albino all’interno e dal punto di vista anatomico?” e “Quali soluzioni esistono ad oggi per le diverse problematiche visive?“.
Oltre alla parte oftalmologica vengono passate in rassegna anche le implicazioni dermatologiche e genetiche (si illustrano nel dettaglio tutti i tipi di albinismo conosciuti fino a quel momento, comprese le forme sindromiche) e non per ultime psicologiche, sempre da un punto di vista che mette in luce le grandi risorse delle persone albine, risorse quali la capacità di adattamento e la resilienza che spesso sbocciano come fiori proprio in terreni apparentemente poco fertili, come le situazioni più disastrose.
Il libro percorre la vita di un soggetto albino dalla nascita all’età adulta, passando attraverso le diverse fasi, dall’inserimento scolastico a quello lavorativo, fino all’attività sportiva e alle leggi che tutelano le persone che sono interessate da questa condizione.
Vengono anche menzionati tutti gli enti, associazioni, centri diagnostici, reparti e dipartimenti ospedalieri fino ad allora conosciuti, che in qualche modo si interfacciano con questo tema offrendo sostegno e informazioni utili.
Le storie personali, dagli albini adulti ai loro genitori
Grande spazio occupano le storie di vita personale sia di albini cresciuti che dei loro genitori, interessante è il punto di vista assolutamente soggettivo su una questione genetica oggettiva.
Essere stati bambini albini negli anni ’60 è sicuramente diverso che esserlo nel 2010 o nel 2025, così come vivere in una grande città può dare qualche vantaggio in più rispetto all’abitare in un paesino remoto della provincia.
Queste storie sono sempre il momento più atteso da chi si appresta a leggere un libro come questo ed è in cerca di esperienze, come lo sono i genitori di bambini albini che hanno appena ricevuto la diagnosi e si trovano giustamente spaesati e confusi.
Chiari per natura – conclusioni e valutazioni
Per concludere la mia recensione di questo libro-manuale è assolutamente positiva, e credo che a distanza di anni rimanga effettivamente l’unico riferimento completo e pronto all’uso su questo tema, sia per gli addetti ai lavori, che per le persone comuni che vogliano saperne di più sull’albinismo.
La bellezza di questo libro (che se hai piacere di leggere trovi qui su prenotazione) sta proprio nella collaborazione di più persone ed in quella sinergia di idee che ha portato ad un progetto valido ed estremamente utile.
Come dico sempre l’albinismo è una condizione complessa e rara: chi la vive in prima persona può raccontare aneddoti ma è ignorante su come funzionano i suoi organi, i medici invece ne sanno molto dal punto di vista medico-scientifico (nell’ambito della propria specializzazione) ma non saprebbero come ci si vive e le diverse soggettività, se non gliele avessero raccontate i pazienti. Dall’unione di queste due forze nasce un racconto completo, e soprattutto veritiero sul misterioso mondo degli albini.
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