Nell’ultimo articolo di approfondimento dedicato alle figure educative che possono dare una mano nell’affiancare l’alunno ipovedente albino nelle sue attività quotidiane.
il “possono” è d’obbligo in quanto non vorrei che si pensasse che senza queste figure il ragazzo albino non possa svolgere una vita soddisfacente, piuttosto (soprattutto per alcune di queste figure) si tratta di un aiuto in più che, se indirizzato nella maniera giusta ed in grado di cogliere le esigenze specifiche, può fare la differenza.
Scopriamo allora il ruolo dell’assistente domiciliare nella disabilità visiva.
SAD e albinismo: un supporto pratico alla quotidianità
Da non confondere con con ADI che si rivolge principalmente a persone anziane o anche disabili ma con l’obiettivo di offrire aiuto in attività legate alla patologia o comunque in ambito sanitario, il SAD (servizio di assistenza domiciliare) è spesso rivolto a famiglie dove è presente una persona con disabilità (minore o adulto) ed offre supporto nelle attività quotidiane, senza alcuna specifica, che esulano quindi dalle sole attività di studio.
A questo proposito vediamo quale tipo di supporto può offrire l’assistente domiciliare ad una persona con disabilità visiva come nel caso dell’albinismo:
– aiuto compiti: l’insegnante di sostegno rimane all’interno delle mura scolastiche ma una volta a casa?
Spesso i genitori lavorano o non hanno comunque gli strumenti per gestire a 360 gradi le difficoltà di un alunno ipovedente, può succedere che si sostituiscano totalmente a lui o al contrario non riescono a sopperire a specifiche esigenze che il ragazzo non esprime apertamente;
– aiuto nel riordino della cameretta e nella gestione organizzata degli spazi;
– assistenza al gioco con suggerimenti su come ottimizzare la resa e ridurre gli sforzi visivi;
– spostamento verso luoghi esterni quali centri sportivi, scuole di danza, oratorio, catechismo ecc
– dialogo costante con la famiglia per migliorare l’interazione con il ragazzo e renderlo sempre più autonomo.
Assistente domiciliare: chi ne ha diritto
Ho appositamente lasciato la figura educativa dell’assistente domiciliare per ultima in quanto è forse la più difficile da “agganciare”, infatti sono poche le persone interessate da albinismo che usufruiscono di un supporto di questo tipo.
I motivi sono diversi, dalla difficile reperibilità di personale alla più comune superfluità di questa figura per quelle che sono le problematiche visive delle persone albine fino all’efficienza della famiglia stessa che si mostra in grado di accompagnare il proprio figlio al raggiungimento di una soddisfacente autonomia all’interno delle mura domestiche o ancora la diffidenza della famiglia nell’introdurre in casa una persona fondamentalmente estranea.
Fatto sta che, in assenza di tutte le casistiche citate, per poter richiedere la supervisione di un assistente domiciliare per se stessi o per il proprio figlio albino è necessario essere in possesso dei seguenti requisiti:
– essere ciechi parziali (ventesimisti) oppure ipovedenti gravi
– essere in possesso di 104.
Costi per l’assistente domiciliare nell’albinismo
Normalmente le famiglie che decidono di affiancare un assistente domiciliare al proprio figlio albino si appoggiano ad enti e associazioni come l’UICI, in questo caso il servizio è gratuito o comunque compreso nella irrisoria quota associativa annuale. Giorni e ore saranno concordati in base alla disponibilità delle famiglie e degli operatori.
In altri casi sarà necessaria la definizione di un piano di assistenza individualizzato da parte di un assistente sociale dell’ASL di competenza che verifichi e attesti i requisiti e le effettive necessità.
Conclusioni
In generale mi sento di dire che la figura dell’assistente domiciliare per una persona albina, soprattutto una persona giovane e senza ulteriori patologie invalidanti, non sia indispensabile, ma nel caso in cui ci sia la possibilità con semplice procedura da parte di un’associazione ed in casa si avverta la necessità di un supporto aggiuntivo, anche per motivi organizzativi o, mi viene da dire, di natura psicologica ed emotiva legati ad ansia e preoccupazioni, questa figura potrebbe giovare al bambino albino ma anche all’intero clima familiare rendendolo più sereno.
Nero su Bianco è anche podcast e no, non mi limito a leggere ad alta voce gli articoli scritti (quella la trovi in una playlist del canale)!
Partendo da un tema del blog, legato al mondo dell’albinismo, mi prendo la libertà di agganciarmi ad un argomento più ampio e che mi sta a cuore, divagando con auspicata dignità e cercando di mostrare il mio personale punto di vista!
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