Come spiegare l’albinismo ad un bambino che comincia a fare domande e a rendersi conto della sua diversità? La risposta è che non lo so e non è mia intenzione in questo blog insegnare ai genitori cosa devono o non devono fare con i propri figli.
Vorrei invece soffermarmi su come avrei voluto che la mia famiglia d’origine avesse affrontato la situazione.
Avrei voluto che ci avesse messo impegno e che i miei genitori avessero almeno provato a spiegare l’albinismo a quella bambina ribelle, fragile e confusa che ero.
Come spiegare l’albinismo ad un bambino – Le prime domande
L’albinismo non si può nascondere, soprattutto se parliamo di albinismo oculo-cutaneo (OCA1) ma anche gli altri danno i loro segnali piuttosto appariscenti. Io lo vedevo che avevo la testa bianca, ma soprattutto lo vedevano gli altri prima di me, e mi rimandavano domande inopportune a cui non trovavo risposta. “Perché hai i capelli bianchi?”- mi chiedevano, o più semplicemente:” Hai i capelli bianchi”, seguito da risatina o smorfia di sprezzo. “Non sono bianchi dicevo” eppure qualcosa non quadrava.
Altre domande più o meno inconsce che mi ponevo erano:” Perché io salto sempre il giorno della gita estiva con il gruppo dell’oratorio?, Perché dobbiamo scappare dalla spiaggia quando siamo arrivati da poco? Perché non vedo quello che vedete voi e non posso ridere e commentare con voi quello che accade in tv o nei filmini della scuola materna? Perché non riesco a vedere il riquadro dei mestieri nel Sapientino? Perché quando l’animatore spiega il gioco io mi devo immaginare il sacco di cui parla e la linea che descrive? Perché dite che c’è uno scoiattolo se io non lo vedo? Perché i miei occhiali sono scuri? Perché mi dicono che muovo gli occhi? Perché non vedo alla lavagna anche se sono nel primissimo banco?
Non è stato per niente piacevole per me venire a sapere da estranei cose su di me che la mia famiglia mi aveva nascosto.
Il risultato è stato un senso di delusione e di tradimento misti a nebbia, dubbio sulla verità, sul mio valore costruito nel tempo.
Parlare significa accettare – come spiegare l’albinismo
Mi sorge un dubbio che credo non sia un dubbio ma una verità: se non parli di una cosa forse è perché sei tu il primo a non accettarla. Se ne parli è perché ti dà fastidio ma sei pronto ad approfondire, ad affrontare la cosa, anche eventuali situazioni scomode, proprio come le domande dei bambini.
Avrei voluto che i miei genitori avessero letto un articolo così a suo tempo, o che semplicemente un adulto di fiducia gli avesse suggerito di cambiare rotta, che forse non era una gran bella idea, anche solo un cenno, ma si sa, le migliori lezioni si imparano sulla propria pelle. Quando mai qualcuno ha fatto qualcosa perché un esterno gli ha detto di farla? Quasi mai.
Premetto che non è possibile avere risposta a tutte le domande che possono arrivare da un bambino che, in qualche modo, si sente e si vede diverso, per cui non esiste un prontuario di FAQ a cui fare riferimento nei momenti di crisi, la cosa importante è stare calmi e sereni. L’albinismo non è qualcosa che deve allarmare a mio avviso, deve solo mettere in funzione alcuni aspetti del nostro comportamento, tutto qui.
Se vuoi spiegare l’albinismo NON negare la realtà
I bambini sono sì piccoli e ingenui ma non sono stupidi e soprattutto vivono anche loro delle sensazioni, sono in grado di sentire quando i genitori non vanno d’accordo, quando c’è un problema, quando hanno deluso mamma e papà, quando c’è gioia in casa, quando hanno un talento speciale ecc. Sono in grado di sentire tutto, anche se a parole spesso non sanno spiegarlo.
Quindi da adulta a cui è stata nascosta la sua identità per tutta l’infanzia e l’adolescenza posso solo dire che negare l’evidenza non porta a niente, nemmeno se l’intento è protettivo verso i figli. Le cose dette e non dette, ossia dette a metà, fanno male. Quell’alone di mistero che sono sicura alcuni tra gli albini più adulti hanno provato, non fà altro che allontanarci dalla consapevolezza ed è solo uno spreco di tempo.
Una notizia spiacevole senza spiegazione fà più paura di una notizia spiacevole con almeno una spiegazione. Ci hai mai pensato? E poi, diciamocelo, l’albinismo non è poi così terribile!
“Vieni Roberta, siediti qui un attimo, allora, i tuoi occhi sono speciali, sono belli e azzurri, a volte si muovono di qua e di là, ecco perché porti gli occhiali un po’ più grandi, ecco perché a volte non vedi subito quello che vedono gli altri, lo vedi dopo, quando ti avvicini, ecco perché i tuoi capelli sono così biondi, sei A-L-B-I-N-A, questo significa che i tuoi occhi e i tuoi capelli sono diversi ed è per questo che le persone ti chiedono sempre.”.
Ecco cosa avrei voluto che i miei genitori avessero fatto al primo ritorno a casa con la domanda delle domande:” “Mi dicono che muovo gli occhi, perché”?
Questo è ciò che avrei almeno avessero tentato di fare la mia mamma ed il mio papà, ma non è l’unica strada, sono intenzionata ad approfondire il tema ed infatti a breve ci sarà una diretta instagram proprio dedicata a questo tema: “Come spiegare l’albinismo ad un bambino” in collaborazione con la Dott.ssa Giulia Segurini di Neuro Plasticity Training così da sentire anche l’opinione di un esperto.
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