Il titolo è errato in realtà, c’è un errore che ho notato mentre scrivevo, lo devo lasciare così però per motivi di SEO (maledetta SEO) e per fare capire all’algoritmo di cosa parla l’articolo, eppure mi pesa, perché questa non è l’intervista ad una mamma di un bimbo albino, è semplicemente una chiacchierata con Roberta, mamma di Edoardo, ad oggi due anni e mezzo e che ha appena dato alla luce il secondogenito, Alessandro.
Me lo ricordo come se fosse ieri, Roberta lo diceva sempre che Edoardo è suo figlio e basta e che l’albinismo non è altro che una delle caratteristiche di suo figlio, e io non posso che approvare questo approccio.
Conobbi Roberta su TikTok, proprio nel 2020, poco dopo la nascita di Edoardo, mi ero iscritta alla piattaforma per gioco, per noia, come tanti. Mi capitavano spesso i suoi video con questo piccolo batuffolo albino, che tenerezza!! Lei spiegava l’albinismo quando ancora non era sicura al 100% che suo figlio lo fosse, almeno, in cuor suo lo sapeva, ma la diagnosi scritta non c’era ancora. Pensate che l’ostetrica dell’ospedale le disse solo “Sì è albino, perché suo marito è rosso di capelli”.
Ed è stato lì che mi è venuta voglia di parlare anche a me, anche mettendoci la faccia, mi ero immedesimata in questi genitori in cerca di risposte e di accoglienza, ed è lì che iniziò l’avventura di Nero su Bianco, in fondo posso dire, grazie a Roberta.
Da allora ne è passata di acqua sotto i ponti, Edoardo è cresciuto, cammina, gioca, ama le ambulanze, riconosce le auto da lontano, ha fatto e fà diverse terapie, tra cui quella ortottica e occupazionale per imparare non solo a gestire gli spazi ma anche le attività della vita quotidiana, porta gli occhiali, ha una diagnosi, è seguito dall’Ospedale Gemelli di Roma e che ha appena avuto un fratellino, proprio ieri.
Roberta, conoscevi qualcosa sull’albinismo prima della nascita di Edoardo? Se sì, cosa sapevi?
Quello che sapevo era che gli esseri albini non producono melanina, ero con Simone, mio marito al parco diversi anni fa e vidi un cagnolino molto bianco e chiesi che razza fosse, Simone mi disse che era semplicemente un pitbull albino e mi spiegò il significato. Per questo quando vidi mio figlio in ospedale non ebbi molti dubbi! L’ostetrica, nella sua ignoranza, fu l’unica che suppose che Edoardo fosse albino, ma la sua motivazione fu “perché mio marito è rosso di capelli”, cosa ovviamente non vera.
Come hai preso la notizia quando ti è stato comunicato che Edo era albino?
La notizia ufficiale mi è stata comunicata dopo 4 mesi dalla nascita di mio figlio dall’Ospedale Bambin Gesù di Roma. Non è stata una sorpresa per me, ma sono rimasta sconvolta dal primo risultato del visus, vedere scritto 1/10 sul referto mi ha colpito, ricordo che avevo avvertito la famiglia che probabilmente il visus sarebbe stato basso, se tutto fosse stato confermato e dissi a mia sorella “Se vede un decimo siamo già fortunati” e così fu.
Chi ti ha aiutato di più in quei mesi difficili?
Il gruppo Albini in Italia in primis, i primi giorni dalla nascita di Edo io cercavo informazioni su internet e non trovavo molti siti concordi, salvo per quelle due definizioni. Mancavano le storie e le esperienze. Mi hanno aiutato soprattutto gli albini adulti, mi diedero informazioni sull’iter da seguire e sulle strutture come il Gemelli, il Bambin Gesù e non per ultimo il Sant’Alessio che è un istituto terapeutico per la cecità e l’ipovisione. Oltre a loro io e mio marito abbiamo trovato aiuto pratico e conforto dal gruppo della parrocchia, oltre al sostegno morale ci sono stati dati contatti utili.
Tu Roberta fai parte dello staff organizzativo di Albini in Italia, qual è lo scopo che ti muove?
Il mio scopo è quello di non far capitare agli altri quello che è successo a me, ovvero una diagnosi tardiva quindi lo scopo è quello di dare informazioni e fare formazione (noi lo facciamo anche tramite i social e le live) sia per i medici che per la gente comune, ma soprattutto in tempi brevi perché il tempo è tutto per un genitore di un figlio albino, ed è straziante restare appesi ad un filo senza risposte.
Cosa vorresti non accadesse più alle persone albine?
Due cose principalmente: albini che crescono senza sapere di esserlo o che lo scoprano da grandi e da soli perché la famiglia non ha mai voluto affrontare questo argomento e gli atti di bullismo.
Cos’è per te l’albinismo oggi e come lo definiresti?
Un’opportunità. Lo stiamo ancora scoprendo perché Edoardo è ancora piccolo, non c’è nulla di scontato nella nostra vita. Ci ha sconvolto l’esistenza ma non in maniera negativa, anzi, ci ha permesso di imparare cose nuove e di vedere il mondo con una prospettiva diversa, con gli occhi di Edo. Ci ha anche uniti ancora di più come coppia, perché mi sento di dire che la scoperta dell’albinismo amplifica quello che c’è già alla base, nell’ambiente in cui capita.
C’è qualcosa che affronteresti diversamente se potessi tornare indietro?
Sì, forse parlerei con meno gente, o meglio, selezionerei meglio le persone con cui confidarmi ed aprire il mio cuore, perché purtroppo non tutti sono in grado di capire ed accogliere cosa sta passando una mamma in quei momenti e le parole sbagliate nel momento sbagliato possono ferire come la lama di un coltello. E poi inizialmente mi ero posta dei limiti del tipo” A Edo non potrò mai comprare certi libri, non giocherà mai con certi giochi tipo i puzzle e le macchinine” e invece non è così, Edo adora le macchinine, ne ha diverse e anche alcune grandi su cui può salire anche lui. Ho capito che sarà lui a decidere cosa fare e cosa no, dove si trova a suo agio e dove non vuole o non riesce, non devo essere io a decidere cosa può o non può fare.
Grazie Roberta, super Mamma e in bocca al lupo per tutto!!!
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