ragazza albina con bambina albina

Quando un albino incontra un altro albino – storie di accettazione

La ricerca della propria identità è sempre cosa complessa che passa attraverso le diverse fasi della nostra vita e che inizia nell’infanzia e forse anche prima, con i nostri genitori.

Una persona albina prima o poi si trova davanti questa “cosa” più grande di sé che è l’albinismo, fatta di tanti piccoli tasselli che sono la diversità, l’aspetto esteriore, il limite visivo, lo stile di vita e i percorsi ad esso correlati.

Quando un albino incontra un altro albino succede qualcosa di molto forte, in un modo o nell’altro. È quasi un evento catartico che la maggior parte delle persone della mia generazione e oltre ha vissuto in età ormai adulta o quasi.

I bambini di oggi invece, facilitati dalle abilità digitali dei genitori e dai mezzi a disposizione oltre che a grandi avanzamenti delle terapie, hanno la possibilità di anticipare di molto questo momento, addirittura certi bambini si trovano faccia a faccia con un altro sé a un età in cui non potranno nemmeno avere il ricordo.

Albinismo Chi gioisce e chi scappa

Queste sono le due principali reazioni possibili, la prima l’ho notata di più nei bambini e negli adulti che sono in pace con se stessi e la propria identità, curiosi del mondo e aperti, la seconda è più tipica di certi adulti che hanno vissuto un intera vita pensando di essere i soli nell’universo e che all’improvviso  vedono minacciata la propria tranquillità dall’incontro di una persona che in qualche modo gli fà da specchio.
Quando un albino incontra un altro albino ha come una sensazione di avere avuto un gemello nascosto, specialmente se dello stesso sesso e più o meno della stessa età, ci sono buone possibilità che diventi suo caro amico, oppure addirittura acerrimo nemico.
Mi sono fatta l’idea che la reazione dipenda non solo dall’età in cui avviene questo incontro e dalla casualità ma anche dal livello di accettazione della condizione e credo che ogni reazione sia lecita e rispettabile.

Albinismo e accettazione: Il ruolo della famiglia

Un’altra idea che mi sono fatta è che la differenza di comportamento abbia anche origine nell’atteggiamento della famiglia d’origine riguardo la condizione dell’albinismo: se i genitori hanno sempre nascosto o addirittura negato la condizione allora anche il figlio tenderà a fare lo stesso, quindi l’incontro con un altro sé vorrebbe dire dover ammettere di essere albino e rivedere tutta la propria identità da capo, può essere faticoso ma fattibile. Se invece i genitori hanno cresciuto il bambino con la consapevolezza e la serenità di essere albino allora la reazione è in genere più accomodante, anzi l’incontro con un altro albino viene accolto con gioia ed entusiasmo !!!
Io credo che ai bambini possa fare bene conoscere un altro bimbo albino con cui confrontarsi e giocare e che ai genitori soprattutto sia utile vedere dal vivo un adulto albino, vederlo vivere la sua vita quotidiana, muoversi, ordinare da bere, prendere un bus, leggere, scrivere, ridere , scherzare, fare la spesa, lavorare al pc, relazionarsi con persone di tutti i tipi, avere un suo pensiero come tutti quanti. In quest ‘ultimo caso l’adulto sarà nella testa del genitore il riflesso del proprio bimbo da grande.

persone albine sedute a un tavolo

Quando c’è troppo albinismo, la mia storia di albinismo

È utile e bello circondarsi di persone come te, senza togliere il fatto che altri albini possono capire più facilmente la tua condizione, non gli devi spiegare che non vedi bene, che ti sei sentito deriso e al centro dell’attenzione, che alle 2 del pomeriggio magari eviti di stare in spiaggia ecc, però è anche legittimo avere voglia di altro, di frequentare persone di altro tipo, di non voler fare parte di associazioni o gruppi di albini, volere la propria libertà e prendersi i propri momenti di respiro da troppo albinismo. D’altronde per chi sta cercando la propria identità può essere pesante sentire parlare troppo spesso di agevolazioni, di 104, di visite oculistiche, di limiti, di handicap, di terapie, di creme solari non concesse. A volte si ha solo voglia di un tuffo nella leggerezza. Altre volte si ha invece necessità di ristabilire il contatto con le proprie radici e le radici non sono solo quelle geografiche.

Devi sapere che da diversi anni gli albini di tutto il mondo si radunano, fanno convegni e si incontrano in modalità più o meno informale, il senso di appartenenza è molto forte, basta guardare le foto e si può notare la gioia sui volti.

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Nero su Bianco

Mi chiamo Roberta e sono nata con albinismo oculo-cutaneo. Oggi parlo ai genitori, agli educatori, ai medici e a tutta la popolazione perchè vorrei un mondo consapevole, preparato e accogliente.

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