Una delle prime cose che un genitore di un bambino albino nota nel suo bebè, oltre all’inconsueto colore candido di capelli e pelle, è quel rapido oscillare degli occhi. Oddio che succede, perché li muove così rapidamente? Niente panico, si chiama nistagmo ed è congenito, ossia presente sin dalla nascita e correlato ai geni nel […]
Autore: Nero su Bianco
Mi chiamo Roberta e sono nata con albinismo oculo-cutaneo.
Oggi parlo ai genitori, agli educatori, ai medici e a tutta la popolazione perchè vorrei un mondo consapevole, preparato e accogliente.
Io e i miei tratti tipicamente mediterranei
Ah ma sei la sorella di Natascia? Davvero?? Non vi somigliate per niente. Quante volte me lo sono sentita dire! Ma non tutta Italia conosce me e mia sorella, più spesso infatti mi sono sentita dire di somigliare a una svedese, danese, finlandese o tedesca. A tal proposito fui presa come comparsa in una fiction […]
Albinismo e problemi posturali: ci sono correlazioni?
Che l’Albinismo non sia proprio il primo pensiero dei ricercatori la mattina appena svegli lo sappiamo, d’altronde si tratta di una condizione genetica rara e gli studi così come la divulgazione al pubblico di certe informazioni sono ancora pervasi da tanta confusione. Questo però non ci deve far credere che non ci siano medici in […]
Essere albini non significa essere biondi (ma in alcuni casi sì)
Cosa significa essere albini per molte persone? Sono ancora in molti a credere che essere albini significhi essere semplicemente un po’ più biondi, tipo gli svedesi insomma. Non è esattamente così invece, anche se molti se dovessero spiegare l’albinismo lo racconterebbero proprio in questi termini, forse perché le similitudini sono tante, prima fra tutti quella […]
No ma, l’hai visto il mio naso?
Quando guardo le foto di me bambina mi sale su una certa tenerezza, quella facciotta tonda e vivace mi connette immediatamente con la mia natura, anche lei, tonda e vivace. In mezzo alla facciotta sbuca sempre quel marchio di fabbrica che fa capire che no, non sono stata adottata, il naso, largo, larghissimo, IMMENSO. Anche […]