cosa significa essere albini

Essere albini non significa essere biondi (ma in alcuni casi sì)

Cosa significa essere albini per molte persone? Sono ancora in molti a credere che essere albini significhi essere semplicemente un po’ più biondi, tipo gli svedesi insomma.

Non è esattamente così invece, anche se molti se dovessero spiegare l’albinismo lo racconterebbero proprio in questi termini, forse perché le similitudini sono tante, prima fra tutti quella puramente cromatica.

Alcuni albini, con una percentuale maggiore di melanina, ma anche quelli più bianchi in realtà, possono tranquillamente essere scambiati per degli svedesi, russi, danesi, inglesi e via discorrendo (solo un vero albino può sapere quante volte ci si è sentiti dire nella vita “sei straniero?” o quante volte in vacanza gli operatori gli si siano rivolti direttamente in inglese).

Quindi l’assocoiazione albino = biondo che più biondo non si può, non deve stupire.

In effetti noi abbiamo tutte le caratteristiche che normalmente vengono attribuite ai biondi e chiari di pelle, ma moltiplicate all’ennesima potenza. Anche il colore dei capelli chiari, gli occhi azzurri e la pelle diafana sono conseguenza di un gene recessivo in fondo, come nell’albinsimo, questa è un’altra similitudine che ci accomuna ai biondi, quando si parla di fenotipo chiaro in relazione alle creme solari e al loro fattore SPF ad esempio. Siamo come dei biondi un po’ più delicati in apparenza.

Sottolineo in apparenza perchè quello che molti non sanno è che nonostante l’aspetto che ci accomuna a dei semplici biondi abbiamo caratteristiche ben differenti.

L’albinismo deriva da una mutazione genetica, non mi piace definirla una patologia ma è sicuramente un’anomalia genetica che genera un handicap, quello visivo, nella persona che ne è affetta.
Da quì è semplice capire come l’albino non sia esattamente il fratello più sbiadito del biondo.

– Magari essere biondi – penseranno molti albini che leggono!! Sarebbe bello avere la protezione della melanina durante le passeggiate estive o nelle vacanze al mare o in montagna, ma soprattutto sarebbe bello possedere una buona vista, entrambe caratteristiche che i veri biondi hanno.

I biondi hanno la melanina, ne hanno poca rispetto al fenotipo caucasico certo ma ce l’hanno, gli albini no. E se ce l’hanno ne hanno una quantità così minima da non essere sufficiente a impedire i problemi alla vista, la fotofobia, l’ipovisione, il nistagmo, lo strabismo ecc.
Questa è la differenza!!

Avete presente i bambini francesi e tedeschi che si vedono sulle nostre spiagge con le famiglie? Hanno spesso i capelli biondi, il che ti fa dire quasi con certezza che non siano italiani, ma hanno la pelle dorata dall’abbronzatura, insomma hanno quell’aria da surfisti americani o bagnini di Baywatch in formato mignon.

Quell’aria che un albino, specialmente un albino oculocutaneo non potrà mai avere. L’albino oculocutaneo avrà in agosto la stessa “colorazione” che aveva a febbraio, e credetemi è un bene. Se così non fosse significherebbe che si è scottato e questo NON VA BENE.

Non siamo dei semplici biondi insomma, e questo lo abbiamo capito eppure per tutta la vita questa cosa del biondo ci perseguita.

Cosa significa essere albini: il biondo come “falso” punto di riferimento

“Hey bionda” ci dicono, oppure “Questo è del biondino laggiù”. Insomma, per la società siamo biondi.

La società ha bisogno di categorie e caselle e la casella albino non esiste quando si parla per sommi capi, a grandi linee, in maniera generale e generalista.
La società ha fretta e non ha tempo e voglia di andare nel dettaglio.
Conoscete la famosa e altrettanto banale contrapposizione tra bionde e brune che fanno le donne, gli uomini e tutti quanti dalla notte dei tempi? Ecco, se  mi dovessi collocare in una categoria, ovviamente io mi collocherei tra le bionde. Eppure non sono bionda, o sì?

Si potrebbe parlare per ore di come dalla letteratura classica fino agli ultimi decenni del nostro secolo il biondo ci sia stato presentato come sinonimo di purezza, bellezza, delicatezza, fascino, dolcezza, attrattiva.

Pensiamo alla Barbie originale e a quanto tempo ci sia voluto per vedere sul mercato Barbie di tutti i colori e forme. Pensiamo alle bambole, alla pubblicità, alla Disney che rappresentava la maggior parte dei principi e delle principesse con la chioma bionda, specialmente se erano i protagonisti, buoni e giusti che si battevano per una causa contro il male.

Di contro però oggi più che mai si va verso una controtendenza, ossia Il biondo è diventato anche sinonimo di tutto ed il contrario di tutto. Non solo buono ma anche ingenuo, non solo delicato ma anche fragile, non solo attrattivo ma anche superficiale, non più solo eterei ma addirittura freddi, glaciali.

Quindi il biondo non è solo un colore di capelli, non è solo il genotipo recessivo, non ci si è fermati alla scienza e alla genetica ma si è fanstasticato oltre, lasciandosi un po’ prendere la mano.

Io un po’ bionda mi sento, ovvio, mi sento bionda dentro e sicuramente mi reputo più bionda di una mora che diventa bionda. Sono un’amante della coerenza cromatica, ecco perchè non ho mai pensato di tingere i capelli.

Una donna albina può sentirsi dire dalle persone che la vedono accanto ad una sorella, ad un’amica mora “sembrate le Veline”, storicamente una mora ed una bionda.

É molto sottile il confine tra bianco e biondo nella vita di un albino che è in cerca della propria identità e posso dire personalmente che spesso si rimbalza da una parte all’altra.

Personalmente l’accostarmi al biondo mi ha davvero aiutato in momenti difficili, di scarsa autostima, non tanto per il discorso che facevo prima, della presunta bellezza del biondo, non è per quello, ma per il fatto di avere un punto di riferimento che sia comune, riconosciuto e riconoscibile nella società. Tutti abbiamo bisogno di punti di riferimemto. Tutti possono dire “Io sono castano o castana come” oppure “io sono biondo o bionda più o meno come”. Noi albini facciamo più fatica da questo punto di vista a trovare qualcuno in cui riconoscerci e specchiarci prima di capire che siamo tutti unici, anche i biondi e i mori che credevamo “tutti uguali”.

 

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Mi chiamo Roberta e sono nata con albinismo oculo-cutaneo. Oggi parlo ai genitori, agli educatori, ai medici e a tutta la popolazione perchè vorrei un mondo consapevole, preparato e accogliente.

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