Maaaa…. tu ce l’hai la 104? Se sei albino o tuo figlio è albino o un tuo alunno è albino oppure un tuo amico è albino, sappi che deve possedere la 104. Anche se è albino oculare e anche se è tra quei rari albini che hanno un visus superiore a 2/10. Sì perché come abbiamo detto più volte l’albinismo è una condizione a se stante e non comprende solo l’ipovisione. Ma cos’è esattamente questa 104?
Il suo nome completo è legge 104 del 5 febbraio 1992, per gli amici 104/92 o più semplicemente legge 104 e sancisce il diritto a sostegno e assistenza delle persone con disabilità, che nel lontano 1992 venivano definite con handicap o handicappate, termini oggi sostituiti da disabili.
Quando si parla di agevolazioni si parla di tante cose, ad esempio agevolazioni fiscali, agevolazioni sui trasporti, indennità (per i minori che frequentano la scuola dell’obbligo), agevolazioni in campo lavorativo ecc.
Non voglio dilungarmi prima di arrivare al dunque, come fà il Re dell’informatica Aranzulla, però qualche premessa è d’obbligo.
Distinzione tra Legge 104 con o senza comma 3
Partiamo dal presupposto che la Legge 104 comprende in sé già l’articolo 3,comma 1, quindi la questione si pone sul comma 3.
La differenza sostanziale sta nella gravità della malattia e nella più o meno accentuata autonomia personale quotidiana.
Intanto la legge dice che si definisce persona con handicap:” Colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione“.
Detto questo, sappiamo che la gravità della patologia è ciò che fà la differenza tra comma 1 e comma 3 e deve essere verificata in sede di commissione Inps e può essere diversa da albino ad albino così come da età ad età.
Vediamo ora i passaggi da seguire per ottenere la 104 in questo schemino:
In pratica si deve prima essere in possesso del Certificato di Malattia Rara, poi bisognerà essere in possesso di un referto oculistico attestante il visus e confermante l’ipovisione legata all’albinismo (mi raccomando, il referto deve essere di una struttura pubblica e non privata), con questo recarsi dal proprio medico curante o dal pediatra nel caso di minori, il medico manderà la richiesta all’imps per via telematica e consegnerà al paziente il documento da portare o in un CAF o meglio ancora, alla sede regionale del’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) che si occuperanno di validare la richiesta e portare avanti la pratica.
L’ultimo passo consiste nell’attendere di essere contattati dall’Imps e di fare la visita con la commissione medica. A quest’ultima è necessario portare tutta la documentazione medica in possesso, comprese visite oculistiche, ortottiche rilasciate da enti pubblici (e non privati) nonché qualsiasi altro tipo di documentazione inerente patologie correlate o all’albinismo (ad esempio eventuali referti ortopedici o fisiatrici o neurologici o psicologici).
Come può un albino ottenere la 104- Buoni auspici per il futuro
Noi, e quando dico noi intendo NOI del gruppo Albini in Italia, ci batteremo per poter far includere nelle commissioni mediche almeno un oculista competente ed un dermatologo in caso di albinismo, purtroppo sono ancora pochissimi i medici di medicina legale e generale così come di altre specializzazioni che conoscono le implicazioni dell’albinismo e molti pensano ancora che essere albini significhi solo avere la pelle più chiara.
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