Albinismo ed equilibrio, quasi nessuno ne parla

Non tutti lo sanno ma l’albinismo ha effetti, più o meno importanti, anche sull’equilibrio.

Io non sono un medico e nemmeno ho mai voluto esserlo, lo ripeto spesso nei miei video e nei miei articoli.

Io non sono un medico ma quando a scuola sei l’unica che durante l’ora di educazione fisica non riesce a camminare in equilibrio sulla trave due domande te le fai, magari non trovi la risposta perché non hai gli strumenti ma due domande te le fai.

Quando da bambina tuo papà ti porta al parco e provi a fare il percorso ginnico sempre stando in equilibrio su un tronco di legno, ma niente, cadi dopo un passo e mezzo e lui ti rimprovera perché gli sembra che non ti voglia impegnare, anche lì qualche dubbio ti viene, ma te lo tieni e lo seppellisci.

È molto difficile ancora oggi sentire medici, anche ortopedici e oculisti parlare parlare della correlazione tra albinismo ed equilibrio, è spesso qualcosa che la persona scopre da sola in là negli anni.
Per cui vorrei che con questo articolo molte persone, medici ed eductaori, istruttori compresi, riescano a comprendere meglio le implicazioni dell’essere albini.

Il ruolo della vista nell’equilibrio

La vista è un senso molto importante anche per l’equilibrio; qualcuno potrebbe pensare che noi albini sbandiamo perché non vediamo la trave, il tronco, il bordo del marciapiede, ma non è così, invece sbandiamo perché il nostro equilibrio è compromesso dal nistagmo, nonostante il nistagmo sia qualcosa di non percepito per noi e nonostante noi vediamo l’oggetto sul quale stiamo cercando di andare in equilibri, lo vediamo a modo nostro ma lo vediamo.

Stessa cosa accade quando cerchiamo di infilare la chiave nel nottolino o qualcosa di relativamente piccolo in qualcos’altro di relativamente piccolo, la nostra mano sbanda, non fa centro al primo colpo insomma, e spesso nemmeno al secondo. Sempre colpa del nistagmo, in questi casi ci viene in soccorso il tatto, prendiamo le misure, calcoliamo le distanze con la mano e finalmente apriamo la porta.

Per non parlare della montagna, i dislivelli, i colori mimetici, l’alternanza sole/ombra, la complessa conformità del terreno rendono il tutto molto difficile. Talvolta io non distinguo un ramo o tronco reale da uno riflesso sul suolo.

Salire sulla stupenda Scala dei Turchi di Realmonte così come sulla più piccola falesia della spiaggia del Passetto ad Ancona, la Seggiola del Papa non è cosa semplice per chi ha grandi problemi di vista.
La camminata non è fluida, il piede procede a tentoni cercando un appoggio piatto con il tatto, la postura è curva in avanti e l’andamento diventa più lento.

Parlo di queste due esperienze perché sono tra le più recenti oltre ad essere due posti magnifici che vi consiglio di visitare.

Non voglio spaventare nessuno, specialmente i giovani genitori di bimbi albini ma solo analizzare i fatti in maniera obiettiva.

C’è una diversa coordinazione tra occhio, cervello e arti nella persona ipovedente, i messaggi vengono inviati, ma in maniera frammentaria, più lenta e con qualche perdita di dati, complici nistagmo, mancanza di visione binoculare, mancanza di profondità nella vista e fotofobia.

Detto in parole semplice: un terreno incerto ci rende insicuri.

Albinismo ed equilibrio: le conseguenze del nistagmo 

Insomma terreni di montagna, impervi, scoscesi,  di media difficoltà a noi possono sembrare di difficoltà più elevata e talvolta abbiamo bisogno di un bastone in più, di procedere lentamente, di una mano da qualcuno o semplicemente di evitarli, perché, ricordiamocelo, non è necessario soffrire o fare cose in cui non ci si sente a proprio agio.

Il nistagmo è quella cosa per cui tu una cosa la vedi e poi la perdi, poi la rivedi e dopo ancora la riperdi, e tutto questo senza accorgertene minimamente. Te ne accorgi solo dalle conseguenze.

Sono pochissimi i medici lo dicevano una volta e tanti altri continuano a non dirlo, forse perché è qualcosa che non è così evidente, forse perché è un problema racchiuso nei “problemi di vista“, forse perché lo danno per sottinteso e a volte purtroppo perché non lo sanno, non escludete nemmeno questa ultima opzione.

Io non sono mai stata brava nemmeno nel camminare in equilibrio sul ciglio del marciapiede, sbando con la bici quando si tratta di passare in un cunicolo stretto e se si analizza attentamente la mia camminata nemmeno quella è poi così dritta, oltre al fatto di non essere in grado di stare in equilibrio su un piede solo per più di due secondi.

Il primo a evidenziare apertamente questa correlazione tra vista ed equilibrio e quindi tra albinismo ed equilibrio è stato un ortopedico che mi fece camminare su e giù per la stanza un paio di volte, avevo più di vent’anni sicuramente. Non ci feci più di tanto caso in quel momento ma devo dire che quell’affermazione sussurrata e frettolosa mi aprì la mente e mi spiegai molte cose. Non ero pigra, ero ipovedente.

In questo caso a compromettere l’equilibrio non è la quantità di decimi, che in un ipovedente sono pochi bensì la presenza di nistagmo che limita la messa a fuoco, la fotofobia, che rende l’ambiente più confuso e la mancanza di profondità nella vista che non ti fa capire dove stai mettendo i piedi e quanto è profondo il gradino.

Quest’ultimo spiega come mai lo stesso percorso risulta più difficile da fare in discesa, in salita c’era una prospettiva diversa che in discesa non c’è più.

In conclusione: io non rinuncio alle passeggiate, ma prima di recarmi sul posto mi informo molto bene, mi doto di tutto l’occorrente per minimizzare i rischi, guardo foto del territorio, leggo recensioni, avverto chi è con me del fatto che potrei avere difficoltà, mi armo di tanta autoironia e poi decido se andare o optare per altro.

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