La fotofobia (dal greco: photos = luce, e fobia = paura) è molto semplicemente il fastidio alla luce, non solo quella solare, ma anche quella del giorno, ad esempio la classica luce bianca tipica del tempo nuvoloso, oppure la luce artificiale dei neon, dei lampioni, dei fari delle auto, degli schermi ecc.
Sono molteplici e diversi i motivi per cui una persona può soffrire di fotofobia e ad esempio può soffrirne anche solo per un periodo di tempo limitato e circoscritto e può variare nel tempo a seconda di diverse condizioni fisiche, personali, ambientali.
Albinismo e fotofobia sono però una coppia inseparabile per definizione, visto che nel nostro caso il fastidio è dato dalla mancanza di melanina che rende come trasparenti i nostri occhi, non solo l’iride, ma anche la retina che si trova sotto per cui la luce penetra violentemente all’interno dell’occhio, lo stesso principio della pelle insomma, non abbiamo protezione, nemmeno qui 🙁
A ognuno la propria fotofobia
Anche nel caso dell’intolleranza alla luce siamo tutti diversi tra di noi, per cui è impossibile fare di tutte le erbe un fascio.
Io su questo sono stata piuttosto fortunata (eh beh, ma non vi preoccupate che ho una bella cifosi e cervicalgia dall’età di 16 anni, il piede cavo, l’alluce valgo, i denti che si ingialliscono dopo un caffè, pochi capelli e mi fermo qui), altri albini hanno molto fastidio alla luce tanto da portare occhiali scuri anche in assenza di sole, possono essere occhiali da sole veri e propri oppure occhiali da vista con filtro protettivo di colore variabile dal marrone-arancione, all’azzurrino-grigio.
Per fare qualche esempio esplicativo ci sono albini che non sopportano proprio le luci del supermercato, e vi dico la verità, non solo gli albini, le luci a neon sono davvero una minaccia per gli occhi sensibili, è sufficiente essere più stanchi e affaticati del solito che anche i melanino-dotati possono patire questa illuminazione.
Altri albini hanno fastidio con le luci della sera che spiccano nel buio pesto delle strade aggredendo gli occhi.
Altri invece se ne vanno in giro in città senza occhiali da vista con il sole in faccia e sono quelli a cui vedete sempre una smorfia dipinta sul volto, perché cercano invano di tenere gli occhi aperti, ma la fotofobia non mente.
Tutti noi però abbiamo una cosa in comune, la luce ci dà fastidio un po’ più che ad altri. Anche se devo dire che ho notato in molti albini una certa ereditarietà nella fotofobia, e la maggior parte degli albini non ha genitori albini. Mia mamma ad esempio ha occhi castano chiaro, con riflessi verdi ed ha un tremendo fastidio alla luce, anche un ragazzo che avevo conosciuto anni fa, ricordo con occhi scuri, non usciva senza occhiali da sole nemmeno a dicembre, cosa che invece io faccio.
È importante, secondo il mio parere, imparare a sentire cosa vuole il nostro corpo e cosa dice lui quando ci parla.
Se per gli adulti questo è piuttosto semplice da mettere in pratica lo è meno per i bambini, soprattutto quelli piccolini che non parlano e non si esprimono, magari a volte sopportano, altre volte piangono o si fanno capire con atteggiamenti come capricci, nervosismo, rabbia o sintomi fisici evidenti come rossore, lacrimazione ecc.
Come faccio a capire se mio figlio ha bisogno di un occhiale più scuro e ha fastidio alla luce?
Questa è la domanda che ogni genitore di bimbo albino si pone nei primi anni di vita in cui sperimenta diverse opzioni di occhialini, quelli scuri scuri, quasi neri, quelli polarizzati con lente colorata ma che lascia intravedere l’occhietto, quelli sul verdino che riposano l’occhio, quelli sul marrone che vengono consigliati da alcuni oculisti e ottici, quelli fotocromatici ecc
L’unica risposta in queste prime fasi della vita di un bimbo è fare dei tentativi e osservare la sua reazione:
– Quando si muove in maniera più sicura? Quando invece tentenna di più?
– Ci sono volte in cui è lui a cercare l’occhiale?
– Come ha gli occhietti quando si leva l’occhiale? Riposati, stanchi, arrossati, umidi?
– Come cambia il suo comportamento con o senza quell’occhialino scuro?
Lasciate insomma decidere al bambino, vi saprà dare le risposte senza parlare.
Ovviamente l’oculista e l’ottico potranno darvi qualche consiglio prezioso sul funzionamento dell’occhio e in linea generale quali esigenze e problemi ha un occhio albino, ma preso atto di queste informazioni è giusto tenere conto delle manifestazioni del bambino.
Se notate una certa irrequietezza non sempre è dovuta alla fotofobia, può essere che ad essere scomoda sia la montatura, le stecche, l’appoggio sul naso, oppure che il bimbo sia nervoso perché non sta bene o altri motivi.
Per cui proteggere gli occhietti dei piccoli sì ma senza esagerati allarmismi. Portate sempre con voi tutti i tipi di occhiali che ritenete opportuno e fate delle prove, parlate con le maestre del nido, della materna e della primaria, in modo che siano informate sulla condizione dell’albinismo e su cosa comporta, se sapete che i bimbi anche solo due volte l’anno potrebbero essere portati all’aperto, anche in inverno consegnate gli occhiali agli educatori e raccomandatevi che li facciano indossare ai bimbi.
Lo stesso vale per lo sport, la piscina ricordo essere uno sport piuttosto “luminoso” oserei dire, grandissime vetrate dalle quali penetra la luce esterna e acqua azzurra che produce riflessi che partono e terminano a destra e sinistra, non è certo l’ambiente ideale per un fotofobico ma si può fare ugualmente fornendo al bambino e all’insegnante gli strumenti conoscitivi giusti.
Per il resto non preoccupatevi se nelle foto senza occhiali stringono gli occhi, tipo così.
È tutto normale! E ricorda che puoi chiedere un ausilio tramite la procedura ASL.
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