albinismo condizione genetica

Paola Galasso – albina sì ma vivo a colori

Oggi conosciamo Paola, mia amica (e collega di OCA1), per me è la compagna di confidenze e di scorribande, ma a parte qualche cenno tra di noi abbiamo sempre lasciato un po’ da parte il tema albinismo nei nostri discorsi, anche perché, che c’è da dire? Siamo adulte e sempre più consapevoli di chi siamo. Ma soprattutto perché quando ci incontriamo ridiamo, scherziamo e ci raccontiamo di tanti altri aspetti della vita.  Eppure sono convinta che ogni tanto tornare a guardare un po’ dentro di sé non possa che fare bene. Ed è proprio questo che ha fatto Paola per l’intervista.

Paola Galasso è originaria di Colle Sannita, piccolo paese di campagna in provincia di Benevento, ha 32 anni ed ha viaggiato molto negli anni passati, sia in Italia che all’estero, per studio e per esperienze di volontariato che l’hanno sicuramente arricchita. Sono felice che abbia accettato di rispondere a delle domande personali sul tema “albinismo e dintorni”.

Come vedi l’albinismo oggi, e come lo vedevi ieri, da piccola? E’ cambiato qualcosa?

Beh da quando ero piccola mi sono sempre vista uguale agli altri, solo un po’ più bionda e con qualche grado in meno di vista ma purtroppo è anche come lo vede la società, ed è proprio questo il dilemma. Dal punto di vista estetico io mi sento bella; per quanto riguarda il problema visivo conduco una vita normalissima, lavoro, vivo sola, esco da sola ecc.
L’unica cosa che un po’ mi pesa è non poter guidare. Quando ero piccola ne soffrivo un po’ sinceramente perché a scuola mi facevano sentire diversa ed anche nelle amicizie, però chi mi conosceva bene mi voleva bene.

Dunque ho fatto un lungo lavoro su me stessa per diventare quella che sono oggi e ne vado fiera ma il cantiere è ancora aperto e ci sono ancora dei lavori in corso. Prima vedevo l’albinismo come una barriera, ma probabilmente questa barriera me la costruivo io con le mie mani, ora invece mi è tutto chiaro e sono pronta a superare ogni ostacolo che la vita mi pone.

Qual è la cosa più strana che ti sei sentita dire riguardo la tua condizione?

Ne ho sentite talmente tante che non me le ricordo, magari me le ricordo anche ma mi scivolano subito di dosso. Una di queste è: “ Ma se ti esponi al sole magari ti abbronzi un po’?”; oppure:” Ma se porti gli occhiali dovresti vederci bene ora! “.

Oggi da donna, cosa diresti alla te bambina?

Più che dire qualcosa mi prenderei a schiaffi per tutte le volte che ho detto: ”Questo non sono in grado di farlo!” ed invece sì; per tutte le volte che potevo esporre i miei problemi e le mie difficoltà ai miei genitori o ai miei insegnanti, invece non l’ho fatto per paura, vergogna e spesso anche orgoglio.

C’è invece qualche consiglio che daresti ai genitori di piccoli albini?

Assolutamente si! Prima di tutto ascoltate i vostri figli, osservate il loro comportamento e cercate di capire qual è il loro messaggio che vogliono trasmettervi, ma questo secondo me vale per tutti i bambini, albini e non. Lasciate che i vostri figli vivano la loro infanzia con più serenità possibile. Oggi siamo più fortunati perché abbiamo più informazione, più aiuti e soprattutto non siamo soli. Una volta non era così, c’era più ignoranza, poca comprensione e c’erano o non si conoscevano tutte le agevolazioni che ci spettano. Lasciate che i vostri figli cadano e si rialzino da soli, solo così diventeranno forti e consapevoli della vita come lo sono io.

Cosa ti auguri per il futuro della condizione di albinismo?

Mi auguro prima di tutto che la parola Albinismo sia più diffusa e che le persone conoscano la condizione di chi la vive in modo da poter aiutarla piuttosto che fare domande o affermazioni poco opportune. Purtroppo l’ ignoranza regna nel nostro mondo e per combatterla bisogna informarsi, osservare, capire, mettersi nei panni di chi vive una condizione diversa e bisogna essere meno superficiali nei pensieri e anche nei gesti. Per quanto riguarda la medicina e la burocrazia io spero vivamente che si facciano passi avanti per migliorare la vita di tutti noi e di chi ci sta accanto. Ma per ottenere tutto ciò dobbiamo batterci noi stessi, ognuno con la propria forza e amore per il prossimo!

Quali sono i tuoi hobby?

Io cerco di vivere una vita piena come tutti. Vivo in una bella città che mi offre tantissime opportunità. Pratico tanto sport tra cui nuoto, corsa e palestra. Mi piace dipingere, sono appassionata di moda, beauty, shopping e soprattutto amo viaggiare e divertirmi con gli amici.

Grazie infinite Paola, continua così 🙏

Le interviste sono sempre un momento speciale per il blog perché danno modo a me e ai lettori di entrare nel mondo dell’intervistato e di sentire, anche solo per un attimo, le sue emozioni.

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Mi chiamo Roberta e sono nata con albinismo oculo-cutaneo. Oggi parlo ai genitori, agli educatori, ai medici e a tutta la popolazione perchè vorrei un mondo consapevole, preparato e accogliente.

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