ragazza albina con simboli di disabilità

L’Albinismo è anche disabilità, ma non solo

Parto da due spunti che mi sono arrivati questa settimana per parlare di albinismo come disabilità, sì diciamolo subito così ci togliamo il dente. L’albinismo è anche disabilità, ma ovviamente dobbiamo fare delle premesse sulla parola “disabilità” e su cosa significa nei vari casi.

Questa settimana ho avuto il piacere di vedere uscita un’intervista su di me sul blog di Jobmetoo,  il portale dedicato al lavoro nell’ambito della disabilità nato grazie all’idea di Daniele Regolo. il portale mette in contatto domanda e offerta per quanto riguarda le aziende e il cittadino, organizzano webinar e Open Week per facilitare l’incontro come la Digital Diversity Week di questo mese.

Per me sono le prime volte che mi espongo così tanto su questo tema, quando ho aperto il profilo Tiktok parlavo del fatto che gli albini possono fare quasi tutto, che niente ci ferma, che alcuni solo solo luoghi comuni, puntavo sulla forza e sul bicchiere mezzo pieno, che ovviamente esiste e non rinnego, però a volte è anche giusto soffermarsi a guardarla quella parte mezza vuota, se non altro per non perdere mai la consapevolezza di sé.

Questo è stato il primo imput che mi ha fatto pensare a questo tema: l’intervista di daniele, con cui tra l’latro sono in contatto da diversi anni su Linkedin.
Il secondo imput è stato il messaggio di una mamma nel nostro gruppo Whatsapp Albini In Italia, lei ha una bimba piccola, di pochi mesi e nelle varie trafile per l’ottenimento di occhiali e certificazioni è rimasta scioccata dalla definizione messa per iscritto della DISABILITA’ costituita dall’albinismo per la sua piccola.

DISABILITA’ O LIMITE?

Andiamo per gradi: dis abilità significa non- abilità, ossia la capacità di svolgere tutte o alcune azioni è compromessa o ridotta. Ovviamente ci sono diversi gradi e percentuali di disabilità: nel mondo del lavoro, per esempio,  mi è capitato di vedere persone assunte come Categorie protette e quindi con una % di invalidità che però erano abili al 100%.

Eh sì, perché nelle assunzioni sul lavoro anche chi ha avuto una patologia pregressa importante e grave ed è guarito rientra nelle categorie protette, pur avendo una capacità lavorativa piena, può svolgere il suo lavoro come tutti quanti. Per quanto riguarda un albino non è così, le sue capacità sono obiettivamente limitate, la percentuale varia da persona a persona ma non è mai del 100%. Ecco perché in questo senso si parla di disabilità.

Eppure nessun albino si sente disabile, gli albini scoprono che la loro vista è ridotta solo quando si confrontano con gli altri e come sappiamo sono in grado di condurre una vita pressoché normale, quindi si può anche parlare di limite visivo.

Quando devo spiegare l’albinismo a chi non lo conosce dico sempre “è una condizione genetica ereditaria, consiste nella mancanza totale o parziale di melanina e questo causa alcuni limiti a livello della vista”. Questo è l’albinismo, niente di più, niente di meno.

Prima lo accetti, meglio è

Avevo 18 anni quando fui trascinata da mia mamma di fronte ad una commissione legale per l’accertamento dell’invalidità, (ci siamo mossi un po’ tardi) e io non ero esattamente un’adolescente tranquilla ed in pace con me stessa, non accettavo questa cosa.

Vi dico che oggi avrei voluto farlo prima, non solo l’ottenimento dell’invalidità ma il percorso di consapevolezza e accettazione. Io oggi non solo mi accetto, ma mi voglio proprio bene e non potrei immaginarmi diversa da come sono. Oggi lotto per l’ottenimento dei miei diritti e non mi sento più “sfigata” nel chiedere, nell’avere una tessera che mi permette di viaggiare sui mezzi pubblici senza pagare, o ad avere l’esenzione del ticket per le prestazioni mediche.

Vorrei che i genitori capissero che non si tratta solo di accettare la condizione dell’albinismo e tutte le limitazioni connesse, per la serie” Vabbé, ce la facciamo andare bene anche se non va bene”. Vorrei che ognuno di loro arrivasse a vedere il proprio figlio non come una ciambella senza buco, ma come una bellissima torta di una forma unica e deliziosa e dal profumo davvero invitante.

Sarei contenta se ogni genitore capisse che nemmeno i normodotati sono perfetti, anche loro possono cadere, andare giù, perdere la strada, fare fatica, incontrare ostacoli, non immaginate gli altri invincibili e voi con il vostro pargoletto come vittime di tutte le tempeste del mondo.
Tutti arriveremo in cima per godere del panorama, gli albini sanno già che prendono la strada più lunga e tortuosa, per cui attrezzatevi con buone scarpe e mezzi di sostentamento e quando siete stanchi, sedetevi un attimo e pensate a quanta strada avete fatto, non a quella che ancora vi aspetta.

Visita il mio profilo TikTok per approfondire il tema dell’albinismo con pillole e consigli per la vita quotidiana.

Visita il nuovo profilo Instagram @albiniinitalia

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