albinismo e aspetti psicologici

Tutta colpa dell’albinismo

Le persone con albinismo non hanno particolari problemi con la loro scarsità visiva, in genere non si fanno troppe paturnie per il fatto di non potersi esporre al sole. E non so dirvi perché ma per anni se mi avessero detto “ok, hai una bacchetta magica, puoi esprimere solo un desiderio, cosa sceglieresti tra avere 10/10 di vista e non essere assillata dalle domande?” Secondo voi cosa avrei scelto senza pensarci due volte?

Il fatto è che la mancanza di decimi e l’assenza di melanina sono inclusi nel pacchetto, non ci mancano perché non li abbiamo mai avuti, noi albini abbiamo in noi anche tutti i meccanismi di adattamento per vivere la quotidianità con le risorse a disposizione.

Quello che crea più disagio a volte è la ripercussione psicologica ed emotiva che nasce dal confronto con la società, fase che attraversano tutti i bambini nella vita. Arriva un momento in cui non ti vedi più con i tuoi occhi, ma con gli occhi degli altri, tu sei effettivamente quello che gli altri dicono che sei.

Per cui il problema non è l’occhiale spesso, l’arrossamento della pelle, ma è il confronto con gli altri..
Giusto o sbagliato spesso si arriva a questo punto.

Arrivi a un punto in cui ogni fallimento, ogni defaiance la attribuisci a quello, all’albinismo, perché tu persona, con le tue migliaia di altre caratteristiche diventi solo ed esclusivamente l’ALBINO.

Può capitare di attribuire all’albinismo più peso di quello che ha, ad esempio se io sono una persona sensibile e profonda non è di certo perché mi manca la melanina, sono sensibile e profonda perché sono caratteristiche ereditate dalla mia famiglia, esattamente come la forma delle labbra, la grandezza del naso e la tendenza a reagire in un determinato modo. Non va di pari passo con l’albinismo.

Io amo la musica, ma non perché sono nata con problemi di vista e quindi ho l’udito più sviluppato e quindi ho una maggiore predisposizione per la musica. Mio padre ci vede e ci vedeva benissimo eppure amava la musica anche lui, aveva il suo gruppetto musicale (complesso ai suoi tempi), suonava la batteria anche se aveva orecchio un po’ per tutto e correggeva gli altri quando sbagliavano, ascoltava un sacco di musica anche quando io ero bambina, batteva il tempo con le mani sulle gambe, si emozionava per la melodia ma anche per i testi. Io ho respirato ed ereditato tutto questo.

Non tutti gli albini hanno il papà appassionato di musica, c’è chi ha il papà che segue il calcio, chi quello appassionato di viaggi, chi ha la mamma fotografa, la sorella ingegnere ecc.

Qualche anno fa con il nascere dei social era scoppiata letteralmente la mania del book fotografico online, delle ragazze normali che si fanno fotografare da aspiranti fotografi in erba, altrettanto in ascesa, con i più disparati motivi, chi per  tentare l’ingresso nel mondo della moda e dello spettacolo, chi per avere un ricordo, chi per riconquistare l’autostima dopo una delusione d’amore, ognuna aveva i suoi motivi. Fatto sta che prima del “tutti virologi” su Facebook, c’è stata l’epoca del “tutte modelle e tutti fotografi”.

Albinismo e aspetti psicologici: voler essere belli è un reato?

Ebbene sì, anche io ho fatto qualche shooting fotografico, una mia amica dell’epoca era piuttosto infognata con queste cose, lei bellezza classica, mediterranea, palestrata e alla moda, io quella che cercava una sua collocazione nel mondo con la sua diversità; inoltre era anche il periodo in cui gli standard dello spettacolo si erano abbassati notevolmente, tutto il processo di valorizzazione del fascino e della bellezza nelle sue diversità era appena iniziato. Andava di moda, questo era un altro motivo, e nonostante io non sia mai stata una che fa le cose per moda evidentemente in quel periodo mi divertivo a cavalcare l’onda del momento.

I motivi erano davvero tanti ma vi assicuro che l’albinismo centrava al massimo al 10%. Eppure una ragazza che fece uno shooting amatoriale con me assieme ad un amico comune mi disse “eh sì, ma tu lo fai anche per riscatto dalla tua situazione”, ora le parole esatte non le ricordo ma il concetto era quello: secondo lei ci doveva essere una natura psicologica di quel tipo dietro al mio gesto.

Ammesso e non concesso che fosse più o meno così, ammesso e non concesso che si debba trovare sempre una motivazione a tutto, qual è invece la motivazione dietro la scelta delle altre ragazze? Io ho la scusa dell’albinismo, e sempre ce l’avrò evidentemente, ma le altre? Gli altri? Tutti gli esseri umani perché fanno le cose? Cosa li spinge a fare le scelte che fanno? Di che cosa stiamo parlando?

Da adolescente soffrivo di tonsilliti croniche e andavo spesso dai medici otorino-laringoiatri che disquisivano su operazione alle tonsille sì/operazione alle tonsille no, finché un giorno andammo con i miei da un medico che mi disse, o forse disse a loro ma io ero lì presente, poco vedente ma molto udente :” eh ma  è perché lei ha l’albinismo!”, cioè fammi capire, se io ho mal di gola è perché sono albina? Ho capito bene?
Chiudo qui la storia dei medici più “bizzarri” che abbia mai conosciuto perché sono convinta che per la loro dose di fantasia meritino un capitolo a parte.

Vorrei solo concludere con una notizia inaspettata e sconcertante, solo per cuori forti, come dicono i bravi TikToker  “gli altri possono scorrere” , è una conclusione a cui sono arrivata dopo anni e anni di esperienza sul campo e necessita che vi sediate comodi, siate tranquilli e rilassati e vi fidiate di quello che sto per dirvi, un segreto sull’albinismo che nessun libro e dizionario medico ha mai svelato. Pronti?

QUELLO CHE FANNO GLI ALBINI NON DIPENDE SOLO DALL’ALBINISMO!

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Nero su Bianco

Mi chiamo Roberta e sono nata con albinismo oculo-cutaneo. Oggi parlo ai genitori, agli educatori, ai medici e a tutta la popolazione perchè vorrei un mondo consapevole, preparato e accogliente.

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