Sono albina, ma non sono perfetta.

Da quando ho lanciato il progetto Nero su Bianco sull’albinismo, nato un po’ per caso e un po’ per personali necessità di porre fine alla disinformazione, oltre che per esigenze di conforto personale, molte persone mi scrivono. Spesso si tratta di genitori di bambini o ragazzi albini, ma anche insegnanti e albini adulti che sono nel loro percorso di consapevolezza e accettazione della condizione. Una volta mi ha scritto un nonno e non lo dimenticherò mai, mi disse” Grazie a te ho capito come vede mio nipote”.

Alcune persone credono che io stia facendo qualcosa di grande e sinceramente lo penso anche io, questo perché so da dove sono partita, so che fino ad un tempo non così lontano da oggi, nel quale ero già adulta, io non ero ancora in grado di raccontare la mia condizione e nemmeno di pronunciare spontaneamente quella temuta parola “albinismo“; mi vergognavo del suo significato come se fosse una mia colpa e fuggivo letteralmente dalla realtà.

Quindi per me Nero su Bianco è stato un grande successo a livello soprattutto personale!

Detto questo non sono perfetta, anche io come tutti, sono nel mio processo di crescita, nel quale l’albinismo occupa solo una piccola parte, ma forse non quella principale come pensavo prima. C’è molto altro dentro di me oltre a questa condizione genetica che in fondo mi rende simile a tanti altri esseri con la stessa condizione.

Tu forse pensi che io debba aver raggiunto chissà quale livello di sicurezza di me ma sai, voglio farti ridere, crollo anche io ogni tanto, l’unica differenza rispetto a prima è che non me ne faccio una colpa e non mi rimprovero, piuttosto faccio caso a cosa accade e la prossima volta magari andrà meglio.

Nessuno è perfetto, tantomeno io

A tale proposito vorrei avvalorare questo mio concetto raccontandoti dove e come cado nella mia vita quotidiana, nonostante predichi bene sui miei canali e in effetti razzoli anche altrettanto bene, ogni tanto perdo qualche colpo e ad agire al posto mio è il pilota automatico di un tempo, impostato su paura del giudizio e senso di impotenza.

Ti faccio degli esempi:

1. Quando sono al lavoro ovviamente utilizzo l’ingrandimento sul monitor del PC con il software Zoomtext. Io sono dietro al bancone della reception sola soletta, ma può capitare che un collega debba farmi vedere qualcosa su schermo e trovandosi lì decida di fare il giro e venire vicino a me per guardare insieme lo schermo. Ecco, lo sai cosa faccio io? Anzi, non io, è il mio pilota automatico che prende il mouse e agisce per me. Comincio a diminuire lo zoom dello schermo in pochi secondi, gli stessi che ci mette la persona a fare il giro del bancone e posizionarsi accanto a me.

2. Sempre al lavoro, dopo il grande rientro dalle vacanze estive le persone tornano con quel colorito che va dall’ambrato al dorato fino al marrone cioccolato (e chi non è colorato è perchè deve ancora andare in ferie o non ci andrà proprio), io invece torno esattamente uguale a come mi hanno lasciato, tanto che i più ingenui pensano che io non ci sia proprio stata in vacanza o che abbia “beccato brutto tempo”. Ecco, lo sai cosa faccio per i primi giorni? Sì, proprio io che incoraggio le persone ad essere sempre se stesse? Beh, mi metto la crema colorata (non il fondotinta) su braccia e viso, non per sembrare abbronzata perchè questo non può accadere, ma per smorzare un po’ quel pallore.
In realtà credo che le persone mi vedano esattamente come prima, ma sono io che noto una minima differenza e quindi mi sento più sicura e meno “diversa”. Eh sì, proprio così.

Ovviamente non mi vanto di queste scenette che metto in atto, tra l’altro mi fanno perdere anche un sacco di tempo ed energia, ma scrivendole e confessandole pubblicamente spero di riuscire a frenare quell’istinto che mi porta ad agire in questo modo.

Cosa voglio migliorare

Ultimamente sposo l’idea di alcune scuole di pensiero per cui più ti sforzi di ottenere qualcosa e meno la ottieni, un pensiero che vede nell’individuo le risorse per affrontare la vita e  l’evoluzione e che abolisce il “pensiero positovo” forzato e a tutti i costi. Desidero seguire il mio percorso ed essere sempre più autentica con me stessa e con gli altri, ci sono tanti aspetti del mio carattere e della mia vita che ho lasciato da parte e che meritano di uscire, forse un giorno scriverò anche un libro, chi lo sa.

Se parliamo di miglioramento tecnico, beh allora, so che posso dare di più per imparare a gestire meglio la precisione quando faccio qualche lavoro di casa, come stirare e cucinare.
Anche fare esperienze di sport che non ho mai praticato ed in generale mettermi alla prova in nuove attività, anche fisiche, mi aiuta molto a gestire meglio l’equilibrio, lo spazio, la percezione del tatto e la precsione e so che questa cosa è fattibile anche grazie all’aiuto prezioso dell’UICI che mette a disposizione ogni anno la possibilità di praticare sport in modalità accessibile, così come ho fatto con la passeggiata a cavallo ed il corso di ippoterapia.
Nessuno è perfetto, dicevamo, e noi albini sappiamo essere anche molto permalosi, aggressivi, vanitosi ed esibizionisti … e dobbiamo accettare anche questo.

Conclusioni

Ci sono persone che della propria diversità ne hanno fatto un punto di forza, poi c’è chi tinge i capelli, chi colora le sopracciglia, chi è sempre in cerca dell’autoabbronzante che dia un effetto naturale, c’è chi ama trasformare il proprio aspetto e non c’è nulla di male in questo, c’è chi lo fa per nascondere la diversità e chi per gioco o abitudine, nel mio caso semplicemente so che l’albinismo è solo un mezzo evidente per ricordarmi la mia unicità anche interiore, rispettarla e farla rispettare.

Ognuno di noi, nato con i capelli e la pelle candida ha avuto almeno un giorno della propria vita in cui il proprio aspetto gli ha fatto letteralmente schifo, per questo motivo dobbiamo essere clementi con noi stessi, quando cadiamo e ricorriamo a trucchetti per trovare quell’attimo di serenità che abbiamo cercato sin da piccoli.

Se ti interessano questi argomenti e vuoi rimanere aggiornato sul mondo dell’albinismo e delle disabilità in generale ti invito ad iscriverti alla newsletter di Nero su Bianco, così riceverai una volta al mese la notifica con gli articoli e qualche sorpresa di tanto in tanto.

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Nero su Bianco

Mi chiamo Roberta e sono nata con albinismo oculo-cutaneo. Oggi parlo ai genitori, agli educatori, ai medici e a tutta la popolazione perchè vorrei un mondo consapevole, preparato e accogliente.

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