racconto sull'albinismo

Luce – un racconto sull’albinismo e l’unicità

Come sai amo leggere e recensire libri e creazioni artistiche in generale che in qualche modo hanno per protagonisti personaggi albini.
In realtà, nel caso di Luce, il racconto sull’albinismo in chiave fantasy per bambini dell’autrice Carlotta de Melas, non viene esplicitata mai la condizione di albinismo della bambina protagonista, ma si fà riferimento ad una serie di caratteristiche che fanno pensare ad una bambina albina.

Inoltre le illustrazioni, di Cecilia Flumian, parlano da sole.

” Luce ha la pelle bianca, bianchissima.
I capelli sembrano spaghetti di neve.
Chi la prende in giro non sa che Luce vorrebbe girare per la città in bicicletta, correre fino a diventare tutta rossa, tuffarsi in mare e nuotare fino a scoprire dove dormono le balene.
Luce non può fare nulla di queste cose.”

L’albinismo nella storia di Luce viene descritto come un aspetto importante della sua esistenza e come il motivo di tanta fragilità, ma non viene mai nominata la parola, c’è sempre questo alone di mistero per cui il lettore non sa esattamente perchè la bimba ha la pelle diafana e i capelli di neve.

I punti chiave del libro che ho apprezzato

Sicuramente l’utilizzo della fantasia come mezzo di fuga e come energia risolutrice dei problemi ha attivato in me nuovi pensieri, anche rivolti alla me bambina, in fondo anche io so di essermi salvata da un’infanzia difficile proprio rifugiandomi nella mia fantasia e sviluppando la creatività e nuovi talenti. Immaginare e sognare non sono solo il modo più facile per scappare da una realtà ostile ma anche una possibilità di risolvere i problemi e diventare più forti, questo lo hanno detto e confermato diversi psicoterapeuti.

Più che un punto che apprezzo direi che si tratta di un aspetto in cui mi rispecchio, sto parlando della descrizione dello stato d’animo della bambina che vorrebbe solamente una cosa al mondo, poter essere “normale”, vedersi normale, sentirsi normale. Questo è capitato anche a me e capita a molti bambini che vivono situazioni di disabilità o diversità in generale, anche il provenire da una famiglia povera o straniera possono essere motivo di disagio, ad esempio.

Un racconto sull’albinismo – cosa non ho apprezzato

Facile dire “Io l’avrei scritto diversamente!” di una creazione artistica e lungi da me volerlo fare, ma siccome il tema trattato mi riguarda in prima persona e tante volte mi sono chiesta “Se dovessi scrivere un racconto o anche una auto biografia, come la scriveresti?”. Bella domanda, a questo ci penserò a tempo debito, semmai sarà, invece vorrei soffermarmi su alcuni aspetti del racconto che mi hanno perlomeno lasciata perplessa:

1. Già dalle prime pagine si fa cenno al fatto che Luce è terrorizzata dall’idea di stare fuori casa alla luce del giorno, nonostante i suoi genitori la tranquillizzino sul fatto che non le capiterà niente.

Ciò che non mi convince è come viene descritta la condizione di Luce, in modo catastrofico, se l’intento era davvero dipingere un personaggio con albinismo oculo cutaneo, la descrizione non corrisponde a realtà. La questione, forse per esigenze di romanzo, è stata fatta più grave di quella che è. Le persone albine possono uscire di casa tranquillamente, non solo alla luce ma anche al sole, ovviamente è bene che si proteggano con crema solare 50+, cappellino anti UV e occhiali da sole con filtro, ma il semplice stare all’aria aperta non è qualcosa che di per sé crea danni se vengono applicate tutte le precauzioni.

Il rischio è di confondere l’albinismo con un’altra patologia, molto più rara e molto più invalidante che prende il nome di Xeroderma pigmetoso, e che porta sicuramente ad una morte prematura nella maggior parte dei casi. Ma non è l’albinismo.
È vero che spesso combatto per ribadire che gli albini non sono semplicemente delle persone bionde, però nemmeno l’estremo opposto è funzionale in un’ottica di sensibilizzazione.

Credo che il cinema, il teatro, la fotografia e la scrittura abbiano il potere di influenzare le masse, nel bene e nel male, per cui vista da un punto di vista di un genitore con figlio albino o di una persona ignorante in materia non è di certo rincuorante leggere del terrore della bambina.

2. La seconda cosa che mi sconcerta è sempre nella stessa frase di cui parlo sopra, ossia la piccola è spaventata dal sole, mentre i genitori no. Per esperienza non esiste nessun bambino che abbia paura di una cosa tanto “normale” (lasciatemelo dire ora) come il sole se non è un adulto a instillargli questa paura tramite un’eccessiva protezione, parole allarmistiche ecc. E questo adulto può non essere il genitore ma anche il medico o un educatore.

Questa è una cosa che non quadra a livello di nesso causale, certo, stiamo parlando di un libro per bambini dove a farla da padrona è la fantasia, quindi dobbiamo essere un po’ elastici, ma credo anche sia il caso di porre attenzione a queste cose perché molti lettori, forse tutti più o meno inconsciamente, traiamo spunto dalla finzione per regolare i nostri comportamenti reali e razionali.

 

 

 

 

 

 

 

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Nero su Bianco

Mi chiamo Roberta e sono nata con albinismo oculo-cutaneo. Oggi parlo ai genitori, agli educatori, ai medici e a tutta la popolazione perchè vorrei un mondo consapevole, preparato e accogliente.

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