Medici esperti sull'albinismo

Molto più di un convegno – 50 sfumature di albinismo

Il 22 ottobre si è svolto il I Convegno Nazionale di “Albini in Italia”  a Scandiano (RE) e non sarà di certo l’ultimo.

Sono stati tre giorni magici e intensi in cui ci siamo incontrati e vissuti, abbiamo avuto modo di dare un volto ad un nome e ad una voce magari sentita su un vocale WhatsApp, di approfondire la storia di ognuno di noi, di ridere, scherzare e condividere esperienze. Per questo motivo dico che è stato molto di più di un Convegno.

Certo, la parte scientifica è stata molto interessante e di grande utilità, soprattutto per chi si avvicina da poco al mondo dell’albinismo. Per questo è fondamentale ringraziare le relatrici che sono intervenute, le Dott.se Lucia Mauri e Alessandra Del Longo per L’Ospedale Niguarda, le Dott.se Chiara Ceccato ed Elena Mercuriali della Fondazione Hollman, la Dott.sa Simona Leone dello IAPB e infine la Dott.sa Alice Casari.

Staff "Albini in Italia"
Ma senza un’organizzazione eccellente da parte dello staff di Albini in Italia certi ricordi non sarebbero rimasti indelebili nella mia memoria, come credo, in quella di tanti altri.+

I momenti più belli

Immagina un folto gruppo di teste più o meno bianche che passeggiano per il centro di Reggio Emilia e ad un certo punto viene fermato da un fotoreporter del paese che ci chiede di poterci fare una foto. Wow!!! Wow perchè il fotografo in questione, Ermanno Foroni, si ferma a parlare con noi e accetta la sfida che gli lanciamo, quella di spiegarci con parole sue che cos’è secondo lui l’albinismo.

Immagina un piccolo ma caratteristico beer shop di fronte all’hotel, il Galaxy Beer Shop, che ti fà degustare la “Birra albina” del birrificio Muttnik, sembrava creata apposta per noi che abbiamo invaso il negozio col nostro mix di candore e goliardia!!

Immagina una mamma sul palco della sala Casini di Scandiano con il microfono in mano per i ringraziamenti lasciarsi andare in un pianto liberatorio e di gratitudine.

Immagina tutte le curiosità più specifiche e più strane che ti vengono in mente sull’albinismo che ricevono risposta immediata durante il dibattito finale del convegno.

Immagina un gruppetto di adolescenti che raccontano i loro segreti ai loro coetanei durante un laboratorio e scoprono di voler continuare a condividere esperienze anche dopo l’incontro e non solo sull’albinismo.

Immagina una marea di volontari tra Croce Rossa e amici che ci prendono e ci scarrozzano di qua e di là per tre giorni, che a volte non sapevi più se eri ad Arceto, a Scandiano, a Rubiera o a Reggio talmente in fretta cambiavi location durante il giorno, e loro sempre con il sorriso stampato sulle labbra.

Immagina le più alte cariche istituzionali della città e della regione sul palco a ringraziarci e a riconoscere pubblicamente il valore intrinseco che questo evento apporta alla comunità.

Immagina genitori che parlano con un linguaggio quasi “medico” perché in questi anni hanno dovuto in qualche modo diventare esperti in questa materia.

ragazza albina con bimba albina mano nella mano

Immagina infine cene con torte di compleanno a sorpresa, foto rubate, pacche sulla spalla, abbracci, bambini che corrono, consigli scambiati tenendosi sull’appiglio dell’ autobus o di fronte ad una pizza o ancora, all’ingresso di un museo, strette di mano, pianti e promesse di rivedersi. Questo e tanto altro è stato il Convegno, ma prima ancora, il gruppo Albini in Italia.

50 sfumature di Albinismo

Personalmente l’insegnamento che mi porto a casa da questo incontro è che non bisogna dare nulla per scontato.
L’albinismo ha tante sfaccettature e non siamo per niente tutti uguali. A volte capita che tu hai più nistagmo di un altro ma l’altro ha più fotofobia di te.

Poi c’è chi ha i capelli biondo scuro ma non è OCA2, c’è chi ha più strabismo, c’è chi si trova bene con gli occhiali e chi no, c’è chi porta lenti a contatto, c’è chi viaggia per il mondo da solo e chi ha paura di prendere i mezzi nella sua città.
C’è chi porta occhiali fotocromatici, c’è chi tinge i capelli e chi li lascia al naturale, c’è persino chi guida la macchina (anche se sono casi più unici che rari) e c’è chi non va in bici perché non ha mai imparato, c’è chi ha gli occhi azzurro-grigi, chi li ha con un riflesso violaceo o più rossastro e c’è chi li ha marroni.

bambina albina con occhiali scuri

L’albinismo non ha una sola faccia ma ha mille facce, le mille facce, anzi, le 3.500 facce di tutti gli albini che le statistiche hanno contato in tutta Italia, anche se noi siamo convinti di essere molti di più.

Al prossimo Convegno 🙂

 

 

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Nero su Bianco

Mi chiamo Roberta e sono nata con albinismo oculo-cutaneo. Oggi parlo ai genitori, agli educatori, ai medici e a tutta la popolazione perchè vorrei un mondo consapevole, preparato e accogliente.

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