L’albinismo è a colori, altro che bianco!

“Il bianco è la somma di tutti i colori” e questa è una legge inconfutabile della natura!

La forma più riconoscibile dell’albinismo è la mia, quella oculo cutanea di tipo OCA1A, il classico albinismo con assenza di melanina, capelli praticamente bianchi ed occhi grigio-azzurri.
Quindi BIANCO, bianco e ancora bianco, questo è il colore che tutti associano a questa condizione, ma non solo un bianco esteriore, anche un bianco interiore.
Tanti credono inconsciamente che le persone albine siano timide, timorose, silenziose. Inoltre gli albini attirano l’attenzione dei media, dei fotografi, stilisti, makeup-artist ecc che vedono in noi la tela bianca appunto su cui dipingere e sperimentare la loro creatività.

Il fatto è che però, alla fine dei conti, il risultato di questa sperimentazione porta sempre o quasi a:
– fotografie poco realistiche: ambientazioni fantasy, vesti rigorosamente bianche e leggere, niente trucco, luminosità elevata, espressioni angeliche, serie e seriose anche nei bambini;
– accostamenti cromatici che seguono alla lettera le cosiddette “regole” classiche dell’armocromia, quindi outfit dai colori pastello, azzurrino, bianco, verdino, rosa confetto per le donne che tendono tutte ad assomigliare a delle bamboline di porcellana, delicate e come provenienti da un altro pianeta.

Albinismo e fotografia

Fermi! Lo so che la fotografie è arte e come tale va presa, lo so che l’artista si diverte un sacco a rappresentare l’albinismo e spesso anche la modella/il modello. Lo so che il fantasy negli ultimi 15 anni ha assunto una diffusione ed un apprezzamento notevole da parte del pubblico grazie a pubblicazioni e film del genere come Harry Potter, il Signore degli Anelli, Le Cronache del Ghiaccio, Il Trono di Spade, Hunger Games ecc.

Però, c’è un però, l’arte ha il potere di influenzare e anche mostrare una realtà distorta. Se si parlasse di figure immaginarie e soprannaturali sarebbe lecita l’estremizzazione di tutte le loro caratteristiche, ma sull’albinismo (a parte che non conosco un film, libro, serie tv interamente sull’albinismo) credo sia necessario porre una maggiore attenzione.

Quanto mi piacerebbe vedere ragazze albine in tenuta fitness in ritratti stile urban e bambini albini con shorts colorati e salopette di jeans, magari su un scivolo, con i pattini a rotelle, con un lecca lecca in mano, il cerchietto viola, verde o rosso, come mi piacerebbe vederli nelle campagne pubblicitarie e non solo, calati nella quotidianità perché è vero che la fotografia è finzione ma in questo caso ha la duplice funzione, commerciale da una parte e informativa dall’altra, e la seconda non è da sottovalutare.

A mio avviso per due principali motivi:

1. il mio blog, così come le attività del Gruppo Albini in Italia hanno lo scopo di sensibilizzare le persone e diffondere la consapevolezza sull’albinismo e la consapevolezza passa attraverso una visione reale dei fatti: quindi parlare di normalità: non è confortante per un genitore che ha appena ricevuto la diagnosi di albinismo e cerca la parola sul motore di ricerca trovarsi davanti una serie di immagini di bambini e adulti vestiti di bianco, su sfondo bianco o al massimo in una foresta innevata, con l’espressione triste solo per compiacere la vanità di certo tipo di arte.

2. Noi non ci percepiamo in bianco e nero né tanto meno con assenza di colore, ma come un arcobaleno di colori. Sapete, mi è capitato che a volte qualcuno trovasse un mio capello su un foglio, sulla scrivania o nel lavandino (capita a tutti, anche a noi) e che si meravigliasse, quasi schifasse di questa assenza di colore, di questa diversità. Posto che un capello in giro desta sempre un po’ di “scalpore”, la verità è che paradossalmente a me sembra strano trovare capelli marroni in giro, dal momento che sono abituata ai miei, puliti, puri gli altri mi sembrano….”sporchi”, sì sporchi. Questo perché tutto è una questione di punti di vista.

Albinismo e armocromia

Veniamo a noi! Sono in attesa, in attesa di ricevere il responso di un casting fatto a inizio maggio per il Barolo FashionShow dedicato al colore e all’armocromia. E se mi verrà data la possibilità sarà la mia occasione per portare il mio messaggio di cambiamento, l’albinismo è a colori!
Prima del casting mi aspettavo la solita consulenza armocromatica dove loro ti affibbiavano un colore in base ai tuoi, e quindi esattamente l’opposto dei colori che io amo (fucsia, blu elettrico, nero, azzurro acceso, verde petrolio, corallo) e invece no. Nessun test, hanno lasciato a noi la scelta (non avete idea di come io adori scegliere nella vita) in base a cosa quel colore rappresenta per noi. E così ho scelto il fucsia. Per me solare, vivace, in un certo senso femminile e soprattutto mi dona.

Sì, sono albina, ho il sottotono della pelle freddo, rosaceo, i capelli platino, gli occhi grigio-azzurri e allora? Non mi sento valorizzata dai colori tenui e pastello e nemmeno dal bianco, piuttosto dai colori accesi e dal nero, amo il contrasto e credo che l’occhio mi dia ragione.
Questo articolo sull’armocromia nell’albinismo lo conferma!

Spero che come me, anche altre ragazze albine e non, refrattarie alle regole fisse imposte dalla moda, ma piuttosto in cerca di uno stile unico e personale, possano riconoscersi in questo mio modo di vedere le cose:  A COLORI!!!

Dove colore è anche il nero, che nel mio caso rispecchia a pieno un’anima a tratti dark e che tende all’introspezione. Il fucsia, così come tutti i colori, sono la vivacità, la leggerezza, la voglia di non prendersi troppo sul serio, il giocare con il mondo e decidere tu fino a quando.
I colori che mi piacciono di più non sempre corrispondono a quelli che indosso e che mi stanno meglio addosso: ad esempio il giallo è un colore che tutto sommato apprezzo, era il mio colore preferito da bambina, ma ammetto che non mi valorizza. Mentre il rosso credo mi stia molto bene ma a pelle non è tra i miei colori preferiti!

La mia missione è quindi contribuire a colorare l’albinismo e a spogliarlo di quell’ingombrante assenza di colore, non perché ci si debba vergognare del bianco, anzi (vi ricordo che sono quella che non ha mai voluto tingere i capelli) ma perché non deve diventare una casella in cui rimanere ingabbiati e visto che tutti noi albini combattiamo per la diffusione della consapevolezza sull’albinismo allora ritengo giusto fare sapere al mondo che il bianco è solo uno dei colori che ci si addicono!

Il mondo non lo cambi di certo con la fotografia, con un film o uno spettacolo teatrale, ma le diverse forme d’arte hanno sempre rappresentato una grande opportunità per influenzare la percezione del grande pubblico.

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