Il 12 ottobre si è tenuto il II Convegno di Albini in Italia presso la Fondazione Health Campus dell’Ospedale Meyer di Firenze, in collaborazione con la stessa fondazione, la polisportiva Axel Group SSD Arl di Monteroni (Siena), con l’UICI EtS APS Onlus sezione di Firenze, il comitato regionale toscano della FIPsIS, la SIOPS (società italiana di oftalmologia pediatrica e strabismo) e con il patrocinio dell’AOU Meyer IRCCS, dell’ACSI (Associazione di cultura, sport e tempo libero) e del CIP (comitato italiano paralimpico Regione Toscana). Ed infine con la partecipazione di Leonardo Ausili e Tiflosystem.
Il programma del convegno di Albini in Italia – tra interventi degli esperti e isole tematiche a libero accesso
Il convegno è stato suddiviso in due parti: la mattina è stata dedicata agli interventi in campo medico sulla dinamica genetica alla base dell’albinismo, sulle possibilità chirurgiche per nistagmo e strabismo, una panoramica statistica sui numeri in Italia e nel mondo e la suddivisione tra i diversi tipi di albinismo fino ad ora riscontrati, la presentazione del day hospital presso l’Ospedale Niguarda di Milano, sempre all’avanguardia, un focus sulle forme sindromiche, l’intervento della dermatologa sulle buone norme di protezione e prevenzione cutanea ed infine uno spazio dedicato alle domande dei partecipanti.
Il pomeriggio invece è stato il momento delle isole tematiche:
1 sport e disabilità
2 burocrazia e pratiche
3 supporto all’apprendimento e alle autonomie
4 ausili
5 isola di confronto, sulla gestione emozionale della diversità dedicata ad adulti e genitori
I partecipanti sono quindi stati liberi di assistere a quei temi e dibattiti che più gli stavano a cuore.
Le novità in campo medico – la chirurgia refrattiva negli adulti e nei bambini con nistagmo e strabismo
Ora lascio lo stampo vagamente giornalistico e torno nei miei panni di blogger, di albina adulta e di partecipante attiva al convegno e ti racconto le mie impressioni e quelle che sono state le novità, almeno dal mio punto di vista, in campo medico. Quando dico novità intendo cose che non conoscevo e che ho imparato proprio al Convegno Albini in Italia.
Correggere lo strabismo in età adulta
La correzione dello strabismo in età adulta è possibile, contrariamente a quanto affermano molti oculisti evidentemente inesperti, l’unica cosa da considerare in caso di albinismo è che se è presente il nistagmo, la correzione potrebbe essere più imprecisa. Questo sia per quanto riguarda la correzione a livello chirurgico che con occlusione. In realtà l’occlusione con benda viene maggiormente utilizzata per l’ambliopia, il cosiddetto occhio pigro che poco ha a che fare con lo strabismo.
Correggere il nistagmo negli albini
Anche questo è possibile e l’obiettivo non è quasi mai solo estetico ma mira alla correzione della posizione del capo. Esistono due posizioni tipiche di chi ha nistagmo, il chin down (mento basso, che è proprio di chi ha un visus più ridotto, ha maggiore difficoltà con la lettura e la profondità spaziale) e il chin up (mento alto, di solito in questo caso si ha una visione leggermente migliore). In entrambi i casi possono subentrare nel tempo problemi posturali e affaticamento, cervicalgia e dorsalgia, oltre che una normale stanchezza.
Quando l’intervento è possibile e incontra il consenso del paziente, (o addirittura è una richiesta che proviene dal paziente stesso) solitamente viene effettuato in tenera età, prima dell’ingresso alla scuola primaria, secondo la tesi del Dr. Massimiliano Serafino, Direttore dell’UOC di oculistica dell’Istituto Gaslini di Genova.
Funzionalità delle creme solari a filtro fisico e novità per la sintesi di melanina
Avevo già fatto un articolo riguardo le differenze tra le creme solari a filtro chimico e le creme solari a filtro fisico elencando pregi e difetti di entrambe ma non sapevo affatto che le creme a filtro fisico (quelle bianche e più pastose per intenderci) oltre essere più resistenti all’acqua, a tenere la pelle più fresca e ad essere anche più ecologiche per l’ambiente, non necessitano dei famosi 20-30 minuti prima dell’esposizione per l’assorbimento in quanto gli elementi presenti e responsabili della protezione (il ossido di titanio o di zinco) sono immediatamente recettivi ai raggi uV e pronti a respingerli.
Ma la novità che mi ha colpito maggiormente in campo dermatologico è stato lo studio riportato dalla Dott.ssa Greta Tronconi, studio ancora in fase embrionale, sulla possibile capacità di un farmaco di sintetizzare la melanina, soprattutto in soggetti con già presente una discreta produzione di essa, si ipotizza ad esempio soggetti albini con tipo OCA1B. Il farmaco si chiama Nitisinone ed è ad oggi impiegato nel trattamento della tirosinamia ereditaria di tipo 1 e non ancora dell’albinismo ma sembrano esserci sperimentazioni in corso e comunque un interesse ad approfondire.
Le isole tematiche e il supporto alla genitorialità
Tra le isole tematiche ho apprezzato particolarmente gli interventi in campo psicolgico delle Dott.sse Ilaria Zambrini e Francesca Cerretani sulla genitorialità inteso come concetto a se stante, in quanto slegato dal possesso o meno di un figlio con disabilità, nel confronto aperto con gli adulti albini è emerso infatti che un genitore che si prende cura di sè, del proprio tempo, del proprio spazio e del proprio benessere psico-fisico dà un grande esempio di rispetto e di autonomia ad un figlio in generale ed in particolare ad un figlio con disabilità.
A parte questo non sono mancati i momenti goliardici e ricordo con molto divertimento scene di amicizia e risate, così come le facce meravigliate dei baristi e dei ristoratori quando una folla di teste bianche entrava nel loro locale! Anche questo è essere albini!
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