Il blog di Nero su Bianco si rivolge sia all’interno (persone adulte affette da albinismo) che hanno bisogno di linee guida a livello burocratico o semplicemente di approfondire alcune curiosità, che all’asterno. Anzi, soprattutto verso l’esterno.
Ci sono tanti medici, per la maggior parte non specialisti nè in genetica, nè in oculistica e nemmeno in dermatologia, che non conoscono a fondo l’albinismo. Ci sono tanti pediatri che quando gli arriva un bimbo albino spalancano gli occhi e fingono di sapere quando non sanno, e spesso è il genitore stesso a portargli le informazioni che gli mancano. Ci sono insegnanti di sostegno, educatori e figure del mondo scolastico che non hanno la più pallida idea (giuro che il gioco di parole non è voluto) del perchè quel ragazzo ha i capelli bianchi e gli tremano gli occhi.
Dopo l’articolo “Gli albini possono tingere i capelli” a grande richiesta arriva anche la risposta alla domanda delle domande, ovvero “Ma gli albini, possono avere figli? Sì o no? E se sì, come nascono?”
Albinismo e gentica – la probabilità che una coppia abbia un figlio albino
Ho già fatto un articolo al riguardo, per cui non mi dilungherò più di tanto, ma è necessario riprendere un attimo le nozioni di genetica: le probabilità che una coppia sana abbia un figlio albino sono pari a zero, e lo stesso vale per una coppia dove solo uno dei due presenta la mutazione del gene, questo seguendo alla lettera le indicazioni che vedono l’albinismo come risultato di una trasmissione genetica autosomica recessiva.
Le probabilità che una coppia dove entrambi hanno la mutazione del gene abbia un figlio albino, è di 1 su 4, quindi il 25% di possibilità.
Va da sè che se una coppia di persone albine decide di avere un figlio, è impossibile che il loro bambino ( e tutti quelli che metteranno al mondo) non saranno portatori sani di albinismo ma saranno albini.
Gli albini possono avere figli?
Appurato come nascono i bambini albini, una volta cresciuti, potranno a loro volta essere genitori?
Certo che sì, mi stupisce che questa domanda sia tra quelle maggiormenmte poste e ricercate sul web.
Una volta ho sentito dire da una persona albina che le donne albine subiscono un calo della vista (già molto scarsa) dopo il parto a causa degli sforzi. Ammetto di non avere fonti al riguardo ma ho invece testimonianze di donne albine che hanno partorito normalmente e senza complicazioni.
Le testimonianze dirette di queste donne (alcune delle quali le vedi in foto) e le notizie che si trovano sul web mi danno la quasi totale certezza che certe notizie che girano siano solo fake news.
Fermo restando che un lieve cambiamento a livello visivo possa avvenire in tutte le donne in fase di allattamento, a causa di un nuovo assetto ormonale tipico di quel periodo, sento di poter affermare che non ci sono controindicazioni per le donne albine e per gli uomini albini nel procreare.
Come sono i figli degli albini?
Questa è sicuramente una domanda più intelligente e la risposta è, indovina un po’, DIPENDE!
La curiosità implicita di questa domanda in realtà è:” I figli degli albini sono anche loro albini?”
Facciamo un passo indietro e torniamo alla genetica.
I genitori sono sempre due. Quindi se uno dei due è albino dobbiamo spostare ora il focus sull’altro.
Se sono entrambi albini i figli saranno a loro volta albini (ed esistono famiglie di questo tipo, soprattutto in Africa), ovviamente quella di mettere al mondo dei figli in condizioni particolari e non “normali” è sempre una scelta personale e soggettiva.
Se invece, come nella stragrande maggioranza dei casi, solo uno dei due è albino e l’altro no, è necessario ugualmente verificare che il genitore non albino non sia portatore sano di albinismo.
In questo caso non è detto che i figli della coppia nascano con albinismo, ma hanno all’incira la stessa probabilità di due portatori sani di mettere al mondo bimbi albini.
Genitori albini – missione possibile
I problemi a cui forse fanno riferimento quelle persone che credono che gli albini non possano diventare genitori sono probabilmente i problemi di vista.
Crescere un figlio significa medicare le sue ferite quando cade, osservare ogni suo minimo mutamento nel corpo, giocare con lui e con i suoi minuscoli lego, leggere insieme le istruzioni per montare il nuovo giocattolo, portarlo al parco e perderlo di vista quando si allontana correndo, seguirlo nei compiti e non solo in quelli da intelletto, ma anche in quelli più tecnici, aggiustargli i bottoni che si staccano dalla maglietta, tagliargli le unghie ecc.
Oppure semplicemente il bambino potrebbe chiederti di portarlo tutti i giorni in piscina o al mare in estate, come fanno i suoi compagni. Infine devi essere preparato al fatto che se l’altro genitore è perennemente impegnato tu non potrai scorrazzarlo facilmente in giro, perché non sei automunito.
Ho fatto solo uno striminzito elenco di cose che normalmente tutti i genitori fanno per i figli, ma che gli albini, con i loro problemi di vista, faticano a fare anche per se stessi.
Questo però non significa non essere in grado di occuparsi di un figlio piccolo.
Gli albini possono avere figli nonostante i problemi di vista – consigli pratici per la vita quotidiana
Prima di tutto è importante la complicità del partner, laddove non arriva la vista di uno subentrano gli occhi dell’altro. L’appoggio dei nonni può essere un ulteriore supporto.
Per il resto non c’è da preoccuparsi. Le persone con albinismo possono avvicinarsi agli oggetti quando non vedono bene, per cui per i compiti di scuola basterà prendere in mano il quaderno e avvicinarlo agli occhi per controllare che tuo figlio abbia fatto correttamente gli esercizi (poi magari farai fatica a decifrare la sua calligrafia, ma questo è un altro discorso).
Per quanto riguarda il parco se non vuoi perderlo di vista dovrai seguirlo in ogni suo spostamento e quando sarà più grande magari potrai istruirlo spiegandogli che non vedi bene e di avvertirti se decide di spostarsi (probabilmente non lo farà, come tutti i bambini!).
La questione ferite e medicamenti è più complicata, cerca di avere sempre a portata di mano un kit di sopravvivenza e fatti aiutare se non riesci da solo.
Per quanto riguarda gli spostamenti il mio consiglio è di trasferirsi in una città grande e in una zona in cui i mezzi pubblici siano presenti e ben funzionanti, di modo che tu possa accompagnare tuo figlio a scuola, dal pediatra, ma anche al suo sport preferito e al compleanno del suo migliore amico senza dipendere da nessuno.
Forse può sembrare una vita più stressante ma quale vita non lo è? Anche guidare e cercare parcheggio nelle ore di punta non è proprio una passeggiata, fa parte del gioco!
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