Come sapete mi piace parlare di albinismo non solo dal punto di vista personale ma anche attraverso gli occhi delle altre persone e dei genitori di bambini albini soprattutto, proprio perché credo che siano angolazioni diverse e complementari allo stesso tempo, come fossero speculari, due facce della stessa medaglia.
Oggi vi presento l’intervista ad una mamma del nostro gruppo, Enrica Dalli Cardillo, che ci parla di Nicole, due anni appena compiuti e della sorpresa che rappresenta sua figlia per lei ogni giorno.
Ciao Enrica, da circa un mese la tua Nicole ha compiuto 2 anni, cosa ricordi dei primi istanti di vita di tua figlia?
Ricordo la sorpresa mista a paura e preoccupazione nel vedere la mia bimba cosi bianca, non riuscivo a spiegarmi il perché di quel candore. La sala parto si riempì di medici in pochissimo tempo, tutti ad ammirare la nostra rarità. E quando chiesi alla dottoressa cosa stesse succedendo e cosa avesse mia figlia mi guardò e mi disse: “La bambina sta bene ma è albina. Avete casi in famiglia?” e io risposi di no, che non avevo mai visto nessuno così chiaro e tanto meno avevo mai sentito parlare di albinismo. Ma mio marito, in quell’istante ricordò di avere due zii del papà albini e da lì iniziò la nostra avventura. Provavo sentimenti contrastanti, la paura e la gioia, non avrei mai immaginato che presto si sarebbero trasformati in una scoperta costante.
Conoscevi l’albinismo prima della nascita di Nicole? E se no, chi te l’ha spiegato e come.
Non avevo mai visto un albino prima di mia figlia. Inizialmente ci sono state date due nozioni rapide dalla genetista dell’ospedale, ma uscita dall’ospedale mi sono subito messa in contatto con il gruppo Albini in Italia che è stato la nostra salvezza. Ogni componente del gruppo ci ha saputo rassicurare, e spiegare con realismo e sincerità cosa fosse l’albinismo mostrandoci con foto e video quali sono le difficoltà e quali le doti dei nostri bimbi. La loro presenza costante è stata fondamentale per la crescita sana della nostra famiglia.
Quali sono le persone che ti sono state più vicine nel percorso di consapevolezza sull’albinismo?
Mio marito, mia mamma e soprattutto i componenti del nostro gruppo. Abbiamo anche avuto degli amici “sostenitori” che non ci hanno mai lasciati soli.
Inoltre, dobbiamo sicuramente ringraziare psicologa, psicomotricista, oculista e ortottista della Fondazione Hollman di Padova che da due anni ci sostengono ogni giorno, di rilevante importanza per noi.
Da neo mamma quali sono stati i timori più grandi che hanno caratterizzato la prima fase di vita di Nicole?
Beh, sicuramente la paura del futuro, e del non sapere come affrontare il sole, la luce, il mare, la montagna. Ricordo che portavamo Nicole fuori in giardino per farla addormentare coprendo il passeggino con un lenzuolino per paura del sole, convinti che potesse ustionarsi anche per pochi minuti di esposizione senza protezione. I primi due mesi qualsiasi occhiale da sole risultava enorme, idem i capellini con visiera impossibili da trovare e da farle accettare. Nicole essendo molto fotofobica ha patito tanto il fastidio alla luce, cosa che crescendo ha imparato a gestire benissimo.
Come vedi oggi l’albinismo e come lo descriveresti al di fuori della definizione medica?
L’albinismo non mi fa sicuramente più paura come prima, anzi, lo trovo un mondo da scoprire. Nicole ci dà la possibilità di stupirci e sorprenderci ogni giorno. E soprattutto non c’è nulla di impossibile. Sfaterò dei miti e andrò contro a certe indicazioni mediche ma davvero tutto è possibile, anche giornate intere al mare in pieno agosto.
Basta trovare una soluzione che possa tenere all’ombra naturale il bambino nelle ore più calde, che sia un lido con tettoia in legno, che sia una parte di spiaggia e mare ombreggiato ecc.
Noi spesso passiamo giornate intere al mare e in piscina non avendo la possibilità di averle entrambe vicino casa. Nicole ama trascorrere il tempo in acqua pertanto è bastato ingegnarci un po’ trovando la soluzione più consona a lei.
Qual è la cosa più sorprendente che ti ha insegnato tua figlia?
L’estrema determinazione nel raggiungere un obiettivo è la cosa più sorprendente in assoluto.
Che carattere ha Nicole e cosa le piace?
Nicole è una bambina solare, simpatica, molto sensibile, coinvolgente e determinata. Ama l’acqua da quando è nata, adora l’altalena e ama essere coccolata.
Come vedono secondo te le persone che ti circondano l’albinismo di tua figlia?
Credo che chi ci è vicino viva l’albinismo di Nicole come lo viviamo noi, con naturalezza e semplicità. Qualcuno con dei timori in più ma la maggior parte rispecchia esattamente il nostro modo di essere nei confronti di Nicole.
Credo che l’esempio e il modo di vivere dei genitori sia fondamentale per il bambino albino stesso ma soprattutto per chi ci circonda.
Quali sono gli accorgimenti che tu e tuo marito prendete oggi per vostra figlia? Ad esempio al nido, cosa spiegate alle maestre o quando uscite per una passeggiata o una gita?
Al nido, per esempio, ricordiamo sempre di mettere la protezione solare ogni due ore, di non dimenticare mai cappellino ed occhiali e di lasciarla libera di sperimentare come tutti gli altri, di osservarla da lontano e aiutarla solo quando lei lo richiede. E quando occorre l’aiuto, di avvicinarsi molto a lei fisicamente, tranquillizzandola con il contatto e con la voce nel caso avesse delle paure, una delle quali è stata ed è ancora lo scivolo, il quale la incuriosisce ma la spaventa allo stesso tempo.
C’è qualcosa che la Enrica di oggi direbbe alla Enrica di due anni fa per rassicurala?
Le direi di stare più tranquilla e serena, di svolgere la vita come faceva prima trovando degli escamotage per gestire al meglio le esigenze di Nicole ma senza stress e senza paure. E soprattutto le direi “Vedrai quante soddisfazioni avrai dal tuo gioiello, lasciandola sperimentare senza limiti, senza troppe protezioni, permettendole di arrangiarsi anche da sola stando un passetto indietro e tendendole la mano solo quando vorrà lei”
Quali aspetti diagnostici-medici o burocratici o piuttosto del sistema scolastico necessitano secondo te di essere rivisti e migliorati?
Sicuramente l’attivazione di un iter diagnostico uguale per tutti in Italia è il sogno di tutti noi. Il percorso del day hospital per l’albinismo ad oggi attivo solo in due ospedali d’Italia (Ospedale Gemelli di Roma, e Ospedale Niguarda di Milano) è poco, tantissime regioni distanti da Lazio e Lombardia rimangono scoperte e, anche se non si direbbe visto che si tratta di una condizione genetica rara, il sud Italia ha molti casi di albinismo e non esiste nemmeno un ospedale che abbia attivato questo iter che costituisce solo l’inizio di una serie di esami che poi si svolgeranno con cadenza semestrale o annuale, ma già avere qualcuno che ti dica cosa e come farlo sarebbe una conquista.
L’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti ci sta dando una grande mano però non basta.
La Fondazione Hollman, di estrema importanza per ogni famiglia che ha bambini con difficoltà visive dovrebbe essere più facilmente raggiungibile, purtroppo conta solo due centri in Italia, a Cannero di Riviera e Padova. Del sistema scolastico vista l’età di Nicole non posso parlarne perché non lo conosco.
Sei molto attiva sui social, sia dal tuo profilo personale che assieme al gruppo Albini in Italia. Pensi che il web sia un modo per raggiungere una maggiore consapevolezza delle conseguenze dell’albinismo da parte delle persone?
Assolutamente di, nel 2023 qualsiasi dubbio o curiosità viene cercata su internet e la maggior parte del tempo si trascorre sui social, per questo motivo credo valga la pena di investire il nostro tempo su un mezzo che arriva a tutti in maniera molto rapida. La divulgazione e la sensibilizzazione maggiore si ha certamente sui social, che ti permettono di trovare famiglie con i tuoi stessi bisogni, informazioni che i medici non sono in grado di dare. Blog, siti e libri sull’albinismo sono un altro aiuto fondamentale.
Cosa sogni per il futuro di Nicole?
Per il futuro di Nicole sogno che non si ponga mai limiti (per come la stiamo crescendo) nel fare sport, nello studio, nella vita in generale e che segua sempre le sue sensazioni per arrivare al massimo della sua soddisfazione!
Sogno un mondo più consapevole, che non le chieda continuamente da chi abbia preso quei capelli e che non la guardi come se fosse scesa dalla luna. So bene di avere una figlia che sembra una bambola di porcellana data la sua bellezza e per questo motivo passare inosservati è impossibile però qualche volta sarebbe bello
Sono sicura che riuscirà in tutto, vedendo e conoscendo la sua determinazione e testardaggine! Non ho alcuna paura per il suo futuro, perché so che io, il suo papà e chi ci ama saprà sostenerla qualora avesse delle difficoltà, del resto la vita non è sempre rose e fiori per nessuno, basta trovare il modo per affrontarla al meglio con il sorriso, un pizzico di ironia e tanta caparbietà.
Grazie ad Enrica, sono anche io sicura che Nicole riuscirà a raggiungere grandi traguardi con la sua determinazione e d’altronde tutti insieme abbiamo gli stessi obiettivi!
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