Il blog di Nero su Bianco si rivolge sia all’interno (persone adulte affette da albinismo) che hanno bisogno di linee guida a livello burocratico o semplicemente di approfondire alcune curiosità, che all’asterno. Anzi, soprattutto verso l’esterno. Ci sono tanti medici, per la maggior parte non specialisti nè in genetica, nè in oculistica e nemmeno in […]
Autore: Nero su Bianco
Mi chiamo Roberta e sono nata con albinismo oculo-cutaneo.
Oggi parlo ai genitori, agli educatori, ai medici e a tutta la popolazione perchè vorrei un mondo consapevole, preparato e accogliente.
II Convegno Albini in Italia a Firenze – tra interventi medici e isole tematiche
Il 12 ottobre si è tenuto il II Convegno di Albini in Italia presso la Fondazione Health Campus dell’Ospedale Meyer di Firenze, in collaborazione con la stessa fondazione, la polisportiva Axel Group SSD Arl di Monteroni (Siena), con l’UICI EtS APS Onlus sezione di Firenze, il comitato regionale toscano della FIPsIS, la SIOPS (società italiana […]
Come vede un albino – in cucina tra sale e zucchero
Torniamo a gamba tesa alla rubrica “Come vede un albino” per illustrare le rocambolesche acrobazie e gli strizzamenti oculari che deve fare una persona albina, questa volta tra fuochi e fornelli. Anche gli albini cucinano, e alcuni anche piuttosto bene, io conosco un ragazzo che lavora addirittura come pizzaiolo! C’è chi ha la passione per […]
Sono albina, ma non sono perfetta.
Da quando ho lanciato il progetto Nero su Bianco sull’albinismo, nato un po’ per caso e un po’ per personali necessità di porre fine alla disinformazione, oltre che per esigenze di conforto personale, molte persone mi scrivono. Spesso si tratta di genitori di bambini o ragazzi albini, ma anche insegnanti e albini adulti che sono […]
Gli albini non sono miopi ma hanno problemi di vista
Medico :“Buongiorno, si accomodi pure per la visita, appoggi il mento che misuriamo la vista.” Io: “Buongiorno, devo fare una premessa, io sono albina, quindi sono ipovedente dalla nascita” Medico: “In che senso, è miope?” Questa scena è capitata due o tre anni fa sul posto di lavoro, visita medica periodica per l’idoneità lavorativa. Cominciamo […]