bambini albini

I bambini albini, i figli speciali

Quando in una famiglia nasce il primo figlio albino, e dico il primo perché possono esserci più figlli albini nella stessa famiglia, l’intero equilibrio della famiglia viene sconvolto da questo evento.
I bambini albini vengono spesso considerati dai genitori come “ i figli speciali”.

I genitori vengono trasportati in un nano secondo in un mondo tutto nuovo, spaventoso, pieno di incertezze e insidie, di domande, di dubbi, può subentrare lo sconforto, la rassegnazione mista alla rabbia.

Solo una mamma ed un papà possono sapere cosa si prova quando si guarda per la prima volta quel batuffolo dalla testa canuta e che muove gli occhi in maniera incondizionata.
Io non sono un genitore e quindi non lo posso sapere ma sono un’albina adulta che è stata un’albina bambina e so benissimo com’è invece essere la “figlia speciale”.

A tutti gli eventi anomali, inspiegabili e che spaventano dobbiamo dare una spiegazione, a questo pensa la Scienza che ci spiega che si tratta di mutazioni genetiche, che i genitori sono entrambi portatori sani del gene mutato, che viene trasmesso per via ereditaria, che l’enzima tirosinasi non riesce a svilupparsi e causa dell’assenza di pigmento nella pelle. Questo viene spiegato dai medici più competenti, e dovrebbe bastare a tranquillizzare un neo genitore in preda ad una crisi, e invece non basta.

Non basta perché gli esseri umani hanno bisogno di rassicurazione a livello molto più profondo di quello che può raggiungere la Scienza, l’essere umano nel suo inconscio si chiede:”Perché?”, “Perché proprio a me? “Qual è il mio ruolo adesso?”.

Esperienze di vita tra genitori e bambini albini

In un passato neanche troppo remoto, visto che le storie che ho ascoltato risalgono agli anni ’70 e ’80 dello scorso secolo in Italia e non nell’ultimo Paese dell’Africa, i bambini albini venivano costretti a tingersi i capelli o venivano nascosti alla società in quanto i genitori provavano vergogna nel mostrare i propri figli così diversi dagli altri, come fossero le famose “ciambelle senza il buco”.

Provare vergogna non è un reato ed è umano, ma credo che sia doveroso capire e far capire alla vittima della vergogna (il bimbo o ragazzo albino) che le conseguenze di questo sentimento non devono ricadere su di lui per nessun motivo al mondo, appartengono al proprietario, al genitore, al fratello, all’insegnante, al compagno di banco, a chiunque le provi, non a lui.

I bambini albini sono una lezione di vita per i genitori, come ci racconta Roberta, mamma di Edoardo in questa intervista. Se il compito dei genitori è insegnare ai figli, nel caso dell’albinismo è più che mai reciproco il ruolo dell’insegnamento.
Sento tutti i giorni genitori dire “mio figlio/mia figlia mi sta insegnando tanto e mi stupisco ogni giorno”.
Questo è bellissimo.

Con l’albinismo un genitore è costretto a maturare in fretta, almeno da quel punto di vista, perché i bambini albini sono esigenti, ti chiedono di essere forte, di essere una roccia, di essere da esempio, se eri una persona superficiale ed immatura ti chiedono di fare un passo in avanti, ti sbattono in faccia la verità, ti chiedono di approfondire ogni cosa, di andare nel dettaglio, nel particolare, di non farti travolgere dagli eventi ma di essere parte attiva, ti chiedono di difenderli.
Non lo chiedono a parole, ma lo chiedono indirettamente ridefinendo il ruolo del genitore e della persona.

Io. La figlia speciale

Noi albini spesso passiamo tutta la vita ad essere sballottati tra l’essere tutto ed il contrario di tutto, i genitori e la società ci convincono sin da piccoli che “noi siamo speciali” pur “essendo anche normali”.
A un certo punto nel nostro cervello qualcosa non quadra, siamo speciali o siamo normali? Fin dove sono speciale e dove sono normale? Lo sono quando conviene a me o quando conviene a loro?
In maniera inconscia qualche genitore tende ad offrire un trattamento privilegiato al proprio figlio albino, specialmente se è l’unico in famiglia e magari ha un fratello o sorella non albino.

È normale, gli si dedica più tempo per seguirlo nei compiti, gli si sta dietro per le varie visite, e a fronte di questo gli si riconosce lo svantaggio competitivo con cui è partito per cui si arriva ad essere più tolleranti e remissivi nei confronti di eventuali capricci, marachelle, richieste ecc.
A volte si arriva anche a trascurare il fratello non albino focalizzando forze ed energie sul bimbo che sembra avere più necessità. E di ciò ne risentono entrambi.

In realtà i bambini albini non chiedono niente di tutto questo e la mia opinione da figlia speciale è che noi le avvertiamo le energie che vengono spese per noi, le litigate ad alta voce che sentiamo tra i genitori e i medici (eh si a volte sono necessarie pure quelle), le giustificazioni che si devono dare ai “pinchi pallini”che ti fermano per strada e ti chiedono spiegazioni, le ore passate tra un ambulatorio e l’altro, gli insegnanti speciali, gli strumenti speciali, tutto questo eccesso di riflettori puntati su di noi come fossimo costantemente sotto intervista e le domande sono sempre più difficili, sempre più insinuanti.

Bambini albini tra normalità e diversità

Ai bambini albini, ve lo dico chiaramente, fa molto comodo essere considerati speciali, finché sono bambini, finché quell’essere speciali li protegge, li agevola, li avvantaggia, li giustifica, li lascia stare un po’ tranquilli nel loro mondo di meritata serenità. Poi però a lungo andare questa campana di vetro in cui abbiamo vissuto comincia non solo ad andarci stretta ma a farci addirittura male, perché noi la normalità la vogliamo più di ogni altra cosa al mondo ma poi quando arriva la temiamo; quando cresci con l’idea di essere speciale può capitare che tu certi privilegi li pretenda anche quando non ti spettano.
Perché normalità non significa solo avere finalmente un attimo di respiro dai pregiudizi, significa anche che ti fai la fila come tutti gli altri.

Se parlate con molti albini adulti li vedrete tutt’altro che umili ed abbacchiati, no no, loro sono convinti di meritare molto, molto di più degli altri, loro sanno fare le cose meglio degli altri, loro non li ferma nessuno, loro mettono a tacere anche i normovedenti, ecco perché si arriva a fare un articolo su una ragazza albina che si è laureata e questo suscita clamore, quando dovrebbe essere una cosa normale.

Negli albini a volte c’è dell’egocentrismo e vi siete mai chiesti perché?
Gli albini vivono una vita di estremi, è tutto esagerato, raramente equilibrato.
Gli albini a volte si vergognano di sé e della propria immagine, come reazione opposta si ha spesso l’esibizionismo negli anni successivi, l’eccesso di vanità, di ammirazione per la propria esteriorità, passiamo da “sono un brutto anatroccolo inguardabile” a “sono il più bello del mondo e guai se non vinco la fascia di Mr. Figaccione d’Europa o Miss Silouette dell’anno”.

Noi passiamo dal “non capisco niente di questo esercizio e sono imbranato” al “sono Einstein e ho brevettato una scoperta che cambierà l’universo”.
Noi rincorriamo la normalità e lei che scappa più veloce di noi ma poi quando la acciuffiamo finalmente non ci piace mica tanto e tiriamo fuori il vecchio e caro cartellino del FIGLIO SPECIALE.

Visita il mio profilo Tiktok per approfondire il tema dell’albinismo con pillole e consigli per la vita quotidiana.

 

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Mi chiamo Roberta e sono nata con albinismo oculo-cutaneo. Oggi parlo ai genitori, agli educatori, ai medici e a tutta la popolazione perchè vorrei un mondo consapevole, preparato e accogliente.

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